【聯合報】孩子就醫臉上得「蒙層紗」 顱顏兒媽曝：憂外界眼光
孩子就醫臉上得「蒙層紗」 顱顏兒媽曝：憂外界眼光
新生兒出生時，爸媽及阿公、阿嬤總變「曬嬰魔人」，時常分享嬰兒照片，但在顱顏家庭中，孩子出現唇顎裂，受限外界眼光壓力下，難以自在地公開孩子臉龐。羅慧夫顱顏基金會秉持「每個顱顏兒的微笑都值得被看見」的精神，常態性舉辦「微笑天使」選拔，今年也邀請藝人簡嫚書擔任公益大使，在兒童節前夕給顱顏兒最溫暖的支持。
住在台東、今年4歲的柏伸排行家中老三，是單側唇顎裂患者。柏伸媽媽表示，懷孕31周時經過產檢，才知孩子有唇顎裂，便在出生後第3天，北上到林口長庚求診。原以為只有唇裂，出生後經仔細影像檢查，近一步檢查發現，左側完全唇顎裂，甚至裂到懸雍垂，範圍很大，因此在出生第3個月時接受第1次唇修補手術。
柏伸4年來歷經4次手術，包括唇裂修補、2次裝中耳通氣管及顎修補，目前術後恢復良好，未來9歲時若換牙不順，屆時需再接受齒槽骨手術。柏伸媽媽回憶，小兒到6個月大時，可能有中耳積水的狀況，柏伸當時因體質較虛弱，時常感冒下也出現中耳積水，因而手術。
柏伸媽媽透露，柏伸出生時，剛好3歲姊姊腎臟生病，嚴重水腫，一天胖了3公斤。當時必須家庭分工，爸爸照顧姊姊，媽媽照顧柏伸，家中有2個孩子生病，蠟燭兩頭燒。顱顏家長需花更多時間照料唇顎寶寶，但台東資訊少，連餵奶資訊都是請教臉書社團及群組家長。
「有家長怕人看孩子，就醫時會用紗布蓋孩子的臉。」柏伸媽媽說，台東民風保守純樸，對於唇顎裂認知缺乏，醫療資源也相對不便，顱顏家庭就醫、或面對旁人詢問時，都會很迷惘，甚至過去也聽過閒語「上輩子做缺德事」、「動剪刀剪到胎神」等，但那都是不科學的想法。帶柏伸就醫時，媽媽都以正面態度、大方不遮掩，「了解之後就不會害怕」。
受到羅慧夫顱顏基金會協助，柏伸媽媽成為第一位及唯一一位基金會在台東的喘息照護員，協助其他顱顏家庭照顧孩子，克服顱顏家庭新手父母遇到的困境。柏伸媽媽對每個新手顱顏家庭說：「自己不尷尬，尷尬的就是別人。」希望每個顱顏孩子和父母能活出自信，展露出最美的微笑。
羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示，2017年開始每年基金會舉辦「微笑天使」選拔，今年活動中，原以為家庭會送件孩子術後照，沒想到有許多家庭是上傳孩子術前照參賽。她期望基金會不只提供醫療補助，修補外觀，透過全人服務，全面照顧先天顱顏缺陷患者。
羅慧夫顱顏基金會舉辦2022微笑天使「把微笑袋著走」親子走秀暨募款記者會，公益大使簡嫚書現身位顱顏兒發聲，邀請社會大眾捐款880元，即可獲得簡嫚書親自設計的手提兩用袋與明信片，也能選擇轉贈顱顏兒。募款網址： https://neti.cc/Xjqjzp5 。亦可透過momo購物網響應百元捐，不限捐款金額，即可抽限量20名簡嫚書設計的手提兩用袋。