【三立新聞網】大象男孩／癌父憂身障兒剩一個人怎辦 他們承諾照顧永遠
大象男孩／癌父憂身障兒剩一個人怎辦 他們承諾照顧永遠
看著祥祥不僅能照顧自己還幫忙照顧阿嬤，一旁的爸爸比讚鼓勵、肯定兒子。
「我比較擔心的就是我們阿祥而已，他如果自己一個人，我比較擔心...」罹患下咽喉癌、食道癌第四期的「大象男孩」祥祥爸爸，談及好不容易拉拔長大的唇腭裂、身障兒，有欣慰也有煩惱，因為全家人好不容易克服各種困難走到現在，但沒想到阿嬤和自己先後健康出了異狀，讓他不禁憂心祥祥的未來。採訪過程聽到爸爸這番話，羅慧夫顱顏基金會社工馬上暖心安慰，更承諾會照顧、幫助祥祥永遠，他們強調，不只祥祥，只要是顱顏孩子有需要，都會這樣服務的。
能想像一個社福單位、機構能提供個案的協助是多久？普遍答案可能是幾個月、幾年等，但曾感動全台灣的勵志故事「大象男孩」祥祥，在他3歲大時，羅慧夫顱顏基金會介入協助，給予醫療接洽、早療教育轉介等，至今仍持續關懷祥祥一家，處理祥祥的就醫等問題，已經長達16年之久了。專訪過程，祥祥爸爸也表示，早年自己主要靠著打零工養家，收入真的有限，但孩子就醫治療需要龐大的費用，一度積欠醫院醫藥、住院費，多虧社福單位和各界的愛心才可以度過難關。
先天唇腭裂和多重疾病的祥祥，在3歲大時，羅慧夫顱顏基金會介入協助，包括醫療、早療和相關教育、輔導等。
挺過唇腭裂修復手術、克服困境努力學習，現在的祥祥大致上生活自理能力沒問題，不僅可以照顧好自己，也能照顧中風的阿嬤和罹癌的爸爸。但本身因為仍有生長激素異常、聽障和部分遲緩問題，所以讓爸爸非常擔心。祥祥爸爸說，雖然孩子一出生就有很多狀況，但再怎麼樣都是自己的兒子，所以他不想也不願放棄，當年曾有人建議送養國外，但他很怕祥祥變成實驗兒，所以堅持要留在自己身邊，「你看，現在也長這麼大了，我現在養成這樣『肥滋滋』。」
現年91歲的祥祥阿嬤，除了慢性疾病又因中風失去生活自理能力，其他兄弟姊妹不捨祥祥爸爸生病還要照顧老母親，幾度建議大家籌錢把母親送到機構安置，但祥祥爸婉拒，堅持自己的媽媽要自己照顧，除了經濟無法負擔那龐大的費用，另一方面是覺得，親自照顧才安心。不論是對母親還是兒子，祥祥爸爸都不願意放手、放棄，這份身教也進而影響到祥祥，所以他也克服逆境、身障，從一個照顧者變成照顧者，學會協助照顧阿嬤如廁、吃飯和陪同散步，也會買三餐給爸爸吃、陪爸爸就醫等，讓人相當佩服。
祥祥在許多人眼中是非常需要被照顧的，但他靠著自己的努力、學習，不僅生活自理得很好，現在也可以照顧阿嬤和爸爸，讓長年陪伴他成長的社工也感到欣慰和佩服。
不過對爸爸來說，祥祥是永遠的「小孩」，他哽咽表示，「我最擔心的就是阿祥啊，阿嬤老了啦，他還年輕啊，阿嬤不知道什麼時候會走，他如果自己一個人，我比較擔心他...」話還沒說完，祥祥爸爸就難掩激動情緒落淚，可見他有多擔心和不捨祥祥。
採訪當下，羅慧夫顱顏基金會社工除了給予安慰，更當場承諾爸爸不要擔心，祥祥的未來他們會持續關心和給予協助的。
社工朱家韻從祥祥國中開始擔任其負責社工，她笑說，自己曾一度被認為是祥祥的媽媽，不過她不介意，因為在基金會服務，先天顱顏的孩子就等於是他們的孩子。
這樣的承諾絕對不是安慰和隨口說說的，因為陪同專訪的社工朱家韻，她一路陪著祥祥國中、高中和特教學校畢業，從未婚小姐到結婚生女當媽。
談及和祥祥一家的接觸，社工朱家韻表示，大概是在祥祥3歲時基金會就開始接觸給予協助，每年的畢業典禮他們也都到場參加，也會參與醫療、學習服務等，和醫師老師進行溝通、了解，幫助祥祥越來越好。朱家韻不把功勞歸究給自己或基金會，而是不斷地稱讚祥祥有多堅強和努力，「一路看著他長大這樣子，現在他能夠自己照顧阿嬤，會覺得這個孩子的蛻變非常得不容易。」
祥祥從小到大的畢業典禮，社工們都會撥空參加，一路陪伴他長大。
從3歲至今長達16年的時間，相信任何人聽了都會覺得不可思議，但社工朱家韻解釋道，就羅慧夫顱顏基金會來說，他們是全人的服務，「從孩子在媽媽肚子裡超音波照出疑似唇腭裂，只要家長跟我們基金會聯絡，那我們的服務就開始了，一直到媽媽平安的把孩子生下來，然後還有他一路成長的過程當中，包括修補手術、牙床、植骨上手術服務，還有中間孩子、父母的心理建設、輔導等等，我們都會一直陪伴著這些孩子。」朱家韻說，其實只要是先天顱顏的孩子，不論他們幾歲了，只要需要協助，基金會都會在。
朱家韻感性表示，祥祥這孩子其實很可愛，有事情就會打電話到辦公室，可能是問問題或是分享自己的生活，而現在因祥祥仍有一些先天的疾病、生長激素問題，定期還是得到醫院，所以他們持續給予協助和關懷。接觸、陪伴祥祥十多年，朱家韻坦言，幾度自己曾被誤會是祥祥的媽媽，「我覺得印象很深刻是，他讓我體會到，我還沒有做媽媽之前的心情，到現在我結婚生小孩了，其實祥祥對我來說是另一種的羈絆，而他就是我們基金會的一個孩子，我們是他第二個家。」
已經長大的祥祥，一直保有著樂觀、單純和勇敢的心，對於照顧阿嬤，他說自己很開心也很喜歡，因為以前是阿嬤照顧他長大的，現在長大了，換祥祥照顧阿嬤和爸爸。
祥祥未來的路仍很長，雖然看在別人眼裡很辛苦、不容易，但祥祥總是樂觀、笑笑地面對，每完成一件事情，也會強調「祥祥會」，讓人打從心底的佩服，因為眼前的大象男孩，他翻轉了逆境和身障的框架。
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