從心出發／兒遭取笑「爛耳朵」　母淚謝還好生在台灣：以後換我們幫助人

三立新聞 台灣

「媽媽，今天同學笑我爛耳朵...」小小年紀的成成趴在媽媽懷裡委屈地說，想哭但又不敢哭出聲，故作堅強，讓媽媽聽了滿是心疼和生氣。出生後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉的成成，媽媽坦言自己當時除了手足無措外，還有承受夫家的各種怪罪，不過很慶幸在台灣受到很好的協助，不論是基金會的社工還是醫療團隊的救治，「真的還好是生在台灣，如果是回去中國的話，在我們那邊很糟糕，沒這個醫療技術真的，可能就沒救了。」


送完孩子們上學後，媽媽一個人接受訪談，說著說著慢慢揭開內心積累許久的壓力，當場忍不住眼淚潰堤，她說，任何孩子不論怎麼樣對母親來說都是心肝寶貝，最重要的是，沒有一個媽媽願意把孩子生得不健康，「你知道嗎？那時候先生嫌棄得不得了，整個家沒有人支持我啊，甚至我大姑還對著我說，『一個好好的小孩，妳怎麼給人家生成這樣！』那句話對我打擊很大，真的很大，生成這樣真的不是我願意的，我不願意把孩子生成這樣，所以我就發誓說，我不靠你們任何一個人，我要把我的孩子，從沒有耳朵，我要把他救成有耳朵，從不會講話，要救到會講話。」

從中國嫁到台灣，夫家不支持，自己每每幾乎都是獨自帶著成成去就醫，後來等到成成一歲多左右，雙方就離婚了，她一個人帶著女兒和成成賺錢租屋生活。回憶這些種種，成成媽直言，自己有好多次都覺得看不到未來、走不下去，直到大概成成生完1、2個月，大概快3個月大左右，在醫院的診間遇到了羅慧夫顱顏基金會社工佳儀，那時她遞了名片給自己，「很溫暖的關心我，我那時候真的是雪上加霜，整個人其實狀態很不好、失魂落魄的，但佳儀主動關心我和孩子，甚至送我們唇腭裂專用奶瓶，還跟我說不用錢，有什麼需要幫忙的或有問題都可以打電話，基金會都會一起幫忙想辦法解決的。」


談及當時社工的主動關懷，成成媽說，自己沒有想太多，甚至還納悶真的有這麼好嗎？但沒有想到真的就此改變了他們命運，「我真的要說，社工佳儀和基金會還有醫療團隊都是我和成成的恩人，沒有這些人的幫忙，我們真的不知道該怎麼辦，甚至連活下去都很困難吧。」

媽媽說，因為小耳症就外觀來看很明顯與眾不同，自己很深刻也很心疼有一次成成從學校回家趴在她懷裡，滿臉的委屈喊著「媽媽...」她焦急的詢問怎麼了？成成才說：「媽媽，今天同學笑我爛耳朵。」成成媽說，孩子可能也是怕她擔心，所以連哭都不敢哭出聲音，但自己真的是心疼又生氣，接著隔天馬上聯繫基金會的佳儀社工，詢問這樣的情況該怎麼解決，因為成成開始出現畏懼、自卑和叛逆不想上學的情況。

社工了解後替他們聯繫學校老師，經過學校同意後她親自去上課，讓孩子們認識小耳症、腭裂，「說真的，今天全世界不會只有一個成成這樣的孩子，改天不知道會不會遇到多少個小兒症或腭裂的小孩子，大家一定會排斥，一樣會恥笑，所以我對於社工的解決方式很意外也很感動。」不只成成的班上，校園裡的每個班級，社工都帶著成成去給大家上課，讓小朋友認識小耳症是怎麼來的，絕對不是爛耳朵。經過這番的努力，沒想到真的有正向的回饋，當天成成回家馬上就笑嘻嘻地，表示同學有跟自己道歉也表示不會再嘲笑，甚至祝福他耳朵可以長大。

雖然學校的問題解決了，但到公園還是會有一些人圍觀、嘲笑甚至歧視，成成媽媽不捨孩子飽受異樣眼光，加上成成從5歲開始就主動想要有個「新耳朵」，讓媽媽下定決心，不論多苦，都要重建孩子的耳朵。歷經各種波折，終於在2022年完成手術，回憶手術的過程，成成媽記憶猶新，她說那個等待真的很漫長，12個小時讓她一度害怕孩子在裡面怎麼了，還好基金會的社工們一直給予鼓勵和暖心的陪伴，「但當我看到他出來的時候，我好激動，因為成成看著我穿防護衣，既然還笑著說：『媽媽你去打火喔？』我頓時覺得，我的兒子真棒、好勇敢，沒有喊痛也沒有哭。」


詢問成成滿意自己的新耳朵嗎？他開心的點點頭，一旁的媽媽也笑著說，手術後成成的個性明顯活潑開朗許多，甚至開心的時候走路還會屁股一扭一扭的、一翹一翹的，也開始對自己的穿搭有想法了。

因為單親緣故比較早熟懂事的姊姊，媽媽說，其實內心對她很愧疚心疼，所以也會把握機會抱抱她謝謝她，「我真的很謝謝他們做我的小孩，更謝謝我有個懂事的女兒，因為她治療了媽媽一切的病痛。」成成姊姊私下說，其實不會因為弟弟這樣而怪媽媽或是覺得怎麼樣，反而心疼媽媽非常辛苦，一直要工作賺錢，所以幾乎沒有陪伴他們的時間，如果可以她最大的願望就是希望媽媽能好好放假休息陪她和弟弟，這樣就夠了。


雖然低收又單親，連身上的衣服幾乎都是別人送的，但成成媽媽不怨天尤人，她說，自己過去在中國就是窮到沒辦法念書讓人瞧不起，所以她現在要努力成為孩子的榜樣，讓兩個小孩好好學習外，也要讓他們知道，做人要努力不能只靠別人，最重要的是還要懂得感恩，特別是我們受到這麼多人的幫助，以後有能力一定也要回饋社會。

成成媽媽的堅強的母愛和從小到大所吃的苦都讓人心疼不已，但她卻很樂觀的說，雖然身體健康出了些狀況，但她一定會努力愛這兩個孩子、照顧這兩個孩子長大，因為女兒和成成就是老天送給她最好的禮物，「我不求說要大富大貴，他們很健康，我們過得很快樂，就夠了，這也是為什麼我能走到今天，因為我有這對很可愛的小孩，我才有這麼大的動力，我才不怕苦、不怕累、不怕痛。」成成媽也說，自己面對前夫也不會再有怨言或責怪，她透露，可能是受到孩子們的影響，前夫現在多多少少也會給予經濟上的幫忙。

成成的新耳朵其實就是愛的禮物，來自媽媽的支持和堅定的愛，還有這社會的善心與溫暖，雖然這個家一度有缺角，但隨著新耳朵加上姊姊的乖巧懂事和偉大的母愛，相信他們的未來會越來越好的。

【認識小耳症】

是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症，影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000～6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30～40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題；透過外耳重建手術改善外觀問題，減少異樣眼光和生活不便建立自信心，有機會擁有美好的未來。

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。

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