中捷首展「最初的感動」照片展 45名顱顏兒成長故事
台中捷運市府站今天起舉行「最初的感動」照片展，展出45位顱顏兒的照片，一家人與孩子奮鬥的故事，讓照片說話，展期至本月16日。

3歲宓宓是34週早產兒，出生僅930公克，發現罹患罕病狄蘭吉氏症候群，曾被醫生診斷活不過5歲，但父母從未放棄，宓宓展現堅強生命力，1歲半時修補腭裂，今年做胃造口手術，正常進食下長高長胖，能走路了，媽媽開心說「一定要陪女兒開心長大！」

宓宓的媽媽說，女兒出生比巴掌大些，因上顎裂，只能鼻胃管進食，一開始配方奶幾乎從鼻子噴出。她不放棄，每半小時少量餵食，幾乎沒日沒夜照顧。宓宓1歲半手術後脫離鼻胃管，但胃納小且餵食困難，進食幾乎吐出來，今年5月進行胃造口手術，終於慢慢吃下食物，這麼簡單的動作，讓媽媽很開心，半年多來長高10公分、胖2公斤，能走路學表達。

「我不在乎別人看孩子的眼光，只想好好照顧宓宓。因為我害怕只是一秒沒注意，我將永遠失去宓宓。」宓宓媽媽說，無論宓宓的哭聲或笑聲，都是媽媽穩定精神的力量。因為，女兒還在她身邊，還有機會好好摸摸她。宓宓媽感謝羅慧夫顱顏基金會一路協助，讓家長有倚靠。

9個月大的唇腭裂男寶寶阿炮，媽媽懷孕20週時產檢發現異常，爸媽一度想放棄，但看到胎動且孩子健康，決定生下，羅慧夫基金會照護員教導爸媽如何照顧孩子，今年6月兒子修補外唇缺陷，本月底將做顎部整形，與一般嬰兒無異。

阿炮媽媽說，我們決定生下阿炮後，立即跟基金會聯繫，基金會社工細心又完整的說明了唇腭裂的療程。阿炮出生後，社工安排了喘息照護員教導我們怎麼照顧孩子。有人可以幫忙，讓我們有喘口氣的空間！因為有基金會的協助，「孩子生下來的決定是對的。」因疫情延宕手術的阿炮，在今年6月底順利完成唇裂修補，本月22日進行腭裂修補手術。

羅慧夫基金會執行長陳依伶表示，台灣顱顏兒（唇顎裂、小耳症、顱顏缺陷）缺陷發生率為1/600，等於每年有200多名顱顏兒發生，許多父母惶恐、害怕，其實顱顏兒在治療下幾乎外觀與常人無異，基金會將協助醫療、關懷輔導到18歲，提供家長完整協助。