5歲童罹罕病！雙手雙腳「黏成一塊」　術後樂喊：終於有10根指頭

記者許宥孺／高雄報導

生命總會出現曙光！長庚醫療團隊於蒙古國義診時，發現一名5歲男童Ochir頭型奇怪、手腳併趾，確認罹罕見疾病「亞伯氏症」，團隊攜手羅慧夫基金會將Ochir送回高雄治療。今年8月，Ochir接受分趾植皮手術，醫師打開包紮敷料時，他張大雙眼看著自己分開的手指頭，興奮表示：「我終於有10根手指頭了！」現在的他，不僅能拿筆畫圖，還會用指頭滑手機，古靈精怪模樣惹人喜愛。

高雄長庚整形外科主任賴瑞斌於2019年9月在蒙古國義診，當時診間走進一對高大俊美的夫妻，但是手上抱著的男童Ochir卻模樣奇特，醫療團隊直言是「亞伯氏症」，因顱縫早閉造成短頭異常，以及臉部兩側突出，最明顯的是雙手雙腳、指甲全都黏在一起。

因蒙古當地無法安排替Ochir腦部進一步檢查，因此長庚團隊攜手羅慧夫顱顏基金會，將Ochir安排到高雄長庚治療。沒想到才正要安排就醫事宜，就碰上新冠疫情，團隊在此期間與蒙古國家婦幼醫院醫師合作，追蹤Ochir的情況，以協助癲癇治療，並透過視訊門診追蹤Ochir的腦部變化，並避免腦壓過高導致腦部壓迫。

讓醫師揪心的是，Ochir在視訊中，轉動著咕嚕的大眼睛，努力地跟著父母學著說「謝謝」，一邊揮舞著他黏成一塊的小手，讓團隊相當不捨。所幸盼到國門開放，Ochir和父母在今年8月抵台，由長庚補助80%醫療費用，羅慧夫基金會協助20%醫療生活費，經過一連串精密檢查，醫療團隊替Ochir擬定長期分程治療計畫。

醫療團隊考量Ochir目前癲癇藥物控制良好，腦部功能並無受損也無腦壓升問題，頭顱異常暫時無手術治療急迫性。因此計畫在2年後，等Ochir 6歲時再做頭顱及上顎後縮的手術治療。現階段重點是將他黏成一塊的手指及腳趾分開，讓他能夠開始訓練並使用他的手腳。

醫師評估，Ochir的指骨和皮膚都黏合在一起，是亞伯氏症先天異常三類型中，最嚴重的一型，又稱「玫瑰花蕾手」或「湯匙手」。手術由台灣治療先天性手異常經驗最豐富的高雄長庚整外科醫師江原正組成3組團隊，8月中旬，分別分離兩手虎口、第三指蹼即右腳第一指蹼，併取左腹腰皮膚取皮。

10月上旬執行第二次手術，分離兩手第二、第四指蹼即左腳第一指蹼，這次取右腹腰皮膚植皮。由於取皮手術必須謹慎，嚴防咳嗽、腹脹，以避免傷口裂開，Ochir在父母安撫下，順利通過術後癒合期。

10月底門診中，當醫師打開包紮敷料，Ochir發現自己左右兩手，有各自分開的指頭，目不轉睛地盯著看，驚呼「我終於有10根手指頭了！」開心的模樣，讓賴瑞斌醫師印象深刻。賴瑞斌說，初次見面，他只能用兩手的手掌拿一片巧克力，現在已經可以單手拿筆畫圖了。

賴瑞斌說，蒙古人天生有著樂觀性格，即使Ochir罹罕病，但父母卻從不愁眉苦臉，「我的小孩就好好把他養育」，但希望小孩得到很好的照顧，所以才透過基金會媒合到台灣治療。

記者會中，Ochir也像正常人般，用指頭滑著手機，不時把玩母親的手指，模樣相當可愛。Ochir的父親也表達對醫療團隊的滿滿感謝，甚至治療期間剛好遇上Ochir五歲生日，團隊還一起慶祝。他說，來台的這3個月，習慣了台灣天氣炎熱，卻也感受到溫暖。

Ochir一家將於明天回到蒙古，高雄長庚特別送上樂高積木，希望Ochir能開心玩樂高、邊復健雙手，下次來台時，將再做頭顱、上顎後縮手術。而收到禮物的Ochir也開心地說：「Thank you！」