4歲顱顏兒走伸展台 母樂為喘息照護員

【記者陳玲芳台北報導】

財團法人羅慧夫顱顏基金會今(10)日舉辦2022微笑天使「把微笑袋著走」親子走秀暨募款記者會。四歲顱顏兒柏伸展露自信笑容,與家人以及公益大使簡嫚書走上伸展台,成為注目焦點。

懷有顱顏缺陷的孩子,許多家庭都曾有過迷惘與不知所措的時刻,尤其位在資源較少的縣市,更是無所適從。四歲的柏伸(唇腭裂),媽媽是台東第一個也是唯一一位基金會喘息照護員,她在記者會現身說法,希望鼓勵其他顱顏家庭,克服顱顏新手父母會遇到的困境。

柏伸是家裡第三個孩子,媽媽在孕期保持平常心,沒想到在31周產檢時,醫師才發現柏伸的狀況,當時感到非常震驚。坐月子期間,媽媽幾乎無法休息,儘管已是第三胎,然而顱顏家長需要比一般產婦付出更多時間,學習照料唇腭裂寶寶。

台東資訊較少,柏伸媽媽連餵奶不順,都是請教臉書社團跟群組家長。今年柏伸已經四歲了,柏伸媽媽擁有正向態度,克服所有外在環境壓力,有感而發地說:「疾病不可怕,可怕的是對於疾病的不瞭解。」

由於深刻體會到唇腭裂孩子在剛出生時,新手父母焦急不安手足無措的心情,柏伸媽媽認為被人幫助過,也要幫助其他人。因此,去年義不容辭答應基金會社工邀約,擔任台東第一個喘息照護員,幫助台東地區的新手顱顏家庭。

公益大使簡嫚書說:「顱顏缺陷的孩子,也許一開始不是父母的完美小孩,但經過手術,笑起來都像是天使。希望大家能給予他們進步機會,手術將幫助他們,找回微笑。」

羅慧夫顱顏基金會秉持「每個顱顏兒的微笑都值得被看見」精神,從2017年開始,每年在基金會FB粉絲團常態性舉辦「微笑天使」選拔,今年更邀請入圍顱顏兒參與「把微笑袋著走」親子走秀暨募款活動。

基金會執行長陳依伶表示,希望在兒童節前夕,給予顱顏兒同最溫暖的支持,「基金會不只提供醫療補助,修補他們的外觀,也將透過全方位全人且完整的服務,全面照顧先天顱顏缺陷患者。」查詢募款相關資訊,請上基金會官網(https://neti.cc/Xjqjzp5