18:45 2017/07/16 中時鄭郁蓁

琳琳(左一)接受早療後,從不會說話,到成為在校生代表致詞。(圖/鄭郁蓁)

據統計,每600個新生兒中,就會1個唇顎裂患者;每5000個新生兒中就有1個小耳症患者,台灣每年約有300~400名「顱顏患者」出生,其中15%到20%的家庭有經紀困難。顱顏家庭除了有醫療費用壓力,私立幼兒園每月平均費用就要1萬元到1萬6千元,貧困家庭根本無力送孩子上學。

單親媽媽郭小姐回憶懷孕7個月時,產檢才發現女兒琳琳患唇裂症的心情,她坦言,當下打擊很大,且因不會使用唇裂兒專用的特殊奶瓶,導致女兒未足月時一度不到2公斤,瘦到連醫師都搖頭,經唇裂修補手術、語言治療後,4歲的琳琳已從不太會講話的唇裂兒,進展到下月準備上幼兒園。

羅慧夫顱顏基金會董事長翁芬華表示,唇顎裂兒須多次手術,家庭需負擔超過80萬的醫療費用外,有些合併發展遲緩的孩子,還需早療、聽力或語言治療及課後輔導等,否則孩子恐出現學習障礙,但貧困家庭根本無力負擔。

郭小姐說,單親媽媽的經濟壓力大,全家生活只靠她每月1萬2千元薪資,根本沒有多餘的錢治療女兒,平時也較少和琳琳互動,輕忽女兒不太會跑跳、說話,直到琳琳1歲半時某次感冒就醫,醫師安排心智評估才確診有發展遲緩,2歲接受語言治療前,琳琳只會講媽媽、阿嬤兩個詞彙,連書桌都會誤解成杯子或娃娃,語言、理解能力較同齡者明顯落後。

因無力負擔女兒的早療費用,羅慧夫基金會介入後,安排琳琳到早療日托就讀,並接受語言治療,今年4歲的琳琳已從不會跑、不會跳,穿衣服也不會扣扣子的遲緩兒,進展到和同齡者一樣活潑、好動的孩子,去年畢業典禮還代表在校生致詞,下月將轉到一般幼兒園上中班,展開新生活。

羅慧夫顱顏基金會協助的顱顏缺陷兒童已28年,目前資助的孩子約100多名,需社會各界發揮愛心捐款,幫助更多先天有缺陷的孩子可安心上學。

(中時)

新聞出處:http://www.chinatimes.com/realtimenews/20170716002208-260405