顱顏缺陷孩童也值得被愛 羅慧夫基金會邀您一同做愛心

台灣每年約有300至400名顱顏患者出生，其中以唇顎裂佔大多數，據統計平均每600個新生兒中就有一名唇顎裂患者，每5000名新生兒中就有一位小耳症患者，羅慧夫顱顏基金會表示，許多先天性顱顏缺陷的孩子，都是在出生時才被發現，伴隨他們的是不斷在診間來回以及手術，龐大醫療費更是造成弱勢家庭沉重的負擔。

出生僅10個月的翔翔，罹患的就是先天性小耳症，爸爸曾先生原是職業軍人，但在翔翔出生後，為扛下照護與養家重任，毅然決然退伍到工地上班，每天苦惱的不只是一家五口的生活費，還有未來翔翔動手術治療的龐大醫療費。

曾先生表示，從翔翔出生，太太就相當自責無法給翔翔一個健康的身體，墜入抑鬱深淵，有段時間因太太實在無法接受翔翔罹患小耳症，夫妻之間大小爭吵不斷，太太甚至為翔翔遷怒其他2位孩子，「家庭生活就像電視八點檔中所演那樣」，曾先生無奈地說。

好在羅慧夫顱顏基金會的協助下，曾先生現在不但與太太一同挺過最艱難階段，兩人也都接受翔翔的病症，選擇面對積極治療。「翔翔是上帝給我們的禮物，所以我不能倒，我倒了這個家就垮了！」曾先生說，現在他每天早上都要先送兩個大的孩子去上學，接著再去工地上班，中午休息時間還要抽空回家煮月子餐，然後再回到工地，讓太太能夠專心照顧翔翔。

翔翔雖然罹患小耳症，但相當活潑好動且不怕生，長庚醫院整形外科醫師羅綸洲表示，翔翔的左耳完全正常，但右耳因受小耳症影響，只聽的到80分貝以上的音量，這部分可等年滿5歲後進行整形手術，裝上義耳後，不論是外觀或應付戴眼睛等生活需求就沒問題。

羅綸洲醫師表示，一般來說無論是小耳症或是唇顎裂都可以在產前透過超音波來觀察，但有時候因胎兒姿勢問題，導致婦產科醫師可能未發覺胎兒有先天性缺陷，但以羅慧夫顱顏基金會的立場來說，每一位孩童出生後都可享有同等的關愛，加上現在醫學科技進步，進行相關的手術在台灣因為有健保的幫忙，費用已比國外低廉很多。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示，目前基金會急需募集1600萬元的經費，用在患者家庭的生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊等，由於翔翔家庭屬於低收入戶，因此目前給予每月2000元的禮券協助一家人的生活開銷，同時也輔導曾先生儲蓄，為將來的手術費用做準備，屆時基金會也會視翔翔家庭經濟狀況來提供必要的支援。

陳依伶說，即日起只要捐款580元，就會贈送「好好長大」便當袋，捐款滿1000元以上者則贈送BeautyEasy保養品，募款網址為：https://www.nncf.org/growup2020，或可利用愛心碼：012378捐贈電子發票。