顱顏兒睡覺臉發黑 母整夜不敢熄燈 唯一心願是「好好長大」

中時 王家瑜

今年3歲的宸宸患有顱顏疾病「高登哈氏症」，出生時因為臍帶繞頸住院半個多月，返家後發現不會還有嚴重呼吸問題，稍有不慎就臉色發黑，媽媽回憶當時晚上都不敢關燈，「真的很害怕失去他！」在媽媽的不放棄和羅慧夫顱顏基金會的協助下，宸宸逐漸成為活潑好動的孩子，目前就讀幼兒園特教班，下學期有機會轉入普通班。


宸宸媽媽懷胎時，原以為孩子只是一側耳朵比較小，出生後發現下巴內縮難以喝奶，睡覺時眼睛無法全閉，呼吸會有雜音，經醫生檢查患有高登哈氏症，這是罕見的先天顱顏缺陷，會影響眼、耳、脊椎的發育，甚至有呼吸與進食的問題。

宸宸媽媽回憶，孩子出院回家第一天，竟發現他無法自行喝奶，趕緊向羅慧夫顱顏基金會求助，使用特殊奶瓶才解決進食問題：後來又發現孩子特定角度會呼吸困難，睡覺或喝奶時稍不注意就臉色發黑，就醫檢查是「軟喉症」，當時她長達3、4個月晚上不敢關燈，很害怕宸宸就這樣不見了。

在媽媽細心照顧之下，宸宸好不容易長到8個月大，但此時仍不會翻身，被診斷為發展遲緩，於是媽媽帶著他開始早療，連續兩年多從不間斷，雖然動作方面進步很快，但因為聽力差影響認知發展，醫生建議配戴助聽器，當時適逢新冠疫情，爸爸工作收入不穩定，媽媽只得向家人借錢，所幸有羅慧夫基金會的補助，讓他們順利度過難關。

戴上助聽器的宸宸，認知進步神速，現在宸宸就讀幼兒園特教班。宸宸媽媽說，目標是讓他上正常小學，或許有些人認為有難度，但老師說宸宸的能力是班上最好的，最近正在評估他是否適合轉入普通班，她衷心希望宸宸之後能夠上正常小學，和其他小朋友過著一樣的生活。

3歲的揚揚患有唇顎裂，當時羅慧夫顱顏基金會接到診所通報後，主動致電提供服務。揚揚1歲前就動了兩次手術，基金會教導家長照顧方式，並提供喘息服務和生活津貼。由於缺乏環境刺激，揚揚的語言發展較慢，在基金會協助下接受語言治療。揚揚爸爸說，原本孩子只會學動物叫聲，現在已經會講「好」、「不要」和「媽媽」，希望接下來可以學會說出「爸爸」，最大的心願則是平平安安長大。

羅慧夫顱顏基金會從懷孕開始提供全方位衛教與後續治療資訊，並帶著基金會培訓的喘息照護員走進每個家庭；目前亟需募集3000萬，募款用途包括顱顏家庭懷孕諮詢關懷、新生兒喘息服務、社會適應活動、倡議推廣，以及在國外培訓種子醫療人員、國際義診、建立顱顏團隊等補助項目。即日起只要單筆捐款580元以上，將贈送兔年喜氣春聯紅包套組。