亞伯氏症男童順利分指 開心切生日蛋糕

袁庭堯

「我有十根手指頭了!」蒙古來的小男孩「巴歐契亞Ochir」罹患罕病「亞伯氏症」,出生時手腳指頭就相連,在高雄長庚醫院專業團隊巧手醫治下,分割恢復正常功能,8日他在父母陪伴下、抓著心愛的積木玩具,還親手切下自己5歲的生日蛋糕,明天就要啟程回蒙古。

高雄長庚整形外科賴瑞斌表示,2019年到蒙古義診時,看到Ochir的爸媽帶著他來求診,雖然孩子罹患罕病,兩人仍相當樂觀。

「亞伯氏症」是罕見先天性疾病,發生率為一萬六分之一至兩萬分之一,因顱縫提早閉合、導致頭顱變形,腦往別的方向生長,易有生命危險,患者還會合併手指腳趾相連。

賴瑞斌表示,當地醫院沒辦法處理這麼複雜的狀況,便和羅慧夫顱顏基金會商議,將Ochir送回台灣治療。當時受疫情影響,來台行程一波三折,高長醫療團隊先透過視訊看診,解決蒙古國家婦幼醫院醫師解決Ochir的癲癇症狀。3個月前疫情趨緩,Ochir在爸媽的陪伴下終於順利來到台灣。

高長整合整形外科、神經外科、兒童神經科、牙科、及復健科等醫師組成專業團隊,先替Ochir進行精密的檢查和腦部掃描,發現Ochir的兩手兩腳的各五根手指腳趾全部黏合在一起,皮膚及指骨都黏合,是亞伯氏症之手先天異常三類型中最嚴重的一型。

考量Ochir的特殊狀況,降低常見的呼吸道併發症,團隊特地將手術時間縮減,進行兩階段手術。8月中旬,團隊分成三組人員,分別分離Ochir兩手虎口,第三指蹼及右腳第一趾蹼。10月上旬,團隊替Ochir分離兩手第二、第四指蹼及左腳第一趾蹼。兩次手術,皆由整形外科主治醫師江原正親自操刀,從Ochir腹腰取皮膚,替傷口植皮。

手術後,Ochir終於不用再辛苦用兩手「夾」起東西,如今十指分離,可以抓筆畫畫,拿湯匙吃飯。院方送上生日蛋糕、積木禮盒,Ochir更是眼睛一亮,還親自抓刀,開心切下印有自己名字的生日蛋糕。

賴瑞斌表示,此次完成手指腳趾分割後,會持續和蒙古國的婦幼醫院合作,在當地針對Ochir的手腳功能復健,並進行齒列矯正,兩年後再回台灣,透過牽引的方式處理前額和中臉部的重建。

Ochir的爸爸鞠躬感謝高長醫療團隊,透過翻譯表示,Ochir對手指的恢復感到興奮,第二次手術期間還過了五歲的生日,實在意義非凡。