撰文&新聞聯絡人:黃柏儒 先生(公關)

公益桌曆發行第20年 鼓勵百位顱顏缺陷兒透過繪畫重拾笑容
唇腭裂女孩國標舞致敬VERA孟維 唇腭裂男孩以爵士鼓擊退異樣眼光
9歲巨口症女孩遠從越南來台領獎 感謝台灣的鼓勵與肯定

公益桌曆邁入發行第20年,己累積鼓勵上百位顱顏孩子獲得自信!羅慧夫顱顏基金會於2023年9月17日(日)假台北國際藝術村-幽竹廳(台北市中正區北平東路7號)舉辦《蛻變.成長》2024公益桌曆頒獎典禮暨開賣記者會。台灣9位及海外3位顱顏創作者共同發聲,懇請社會大眾購買2024公益桌曆,給予孩子蛻變成長的勇氣。

連續三年獲選公益桌曆的臺灣9歲唇腭裂男孩子宸,表演爵士鼓揭開《蛻變.成長》2024公益桌曆頒獎典禮序幕。臺灣12歲唇腭裂女孩喬琍,亦是2024公益桌曆得獎者,表演國標舞向國標舞前輩、小耳症學長《VERA》孟維致敬,展現自信魅力。此外,患有巨口症合併半邊小臉症的9歲越南女孩Luong Vu Khanh Chi(中譯名:梁禹慶梔),身穿越南傳統服飾飄洋過海來台灣領獎,並由母親分享從出生至今完成重建手術的成長歷程,「謝謝羅慧夫顱顏基金會透過公益桌曆給予女兒的肯定!」。

為鼓勵顱顏兒多元發展,羅慧夫顱顏基金會每年透過繪畫創作徵選活動,鼓勵顱顏兒從繪畫中重拾快樂與笑容。揮別新冠疫情(COVID-19),今年除了向台灣的顱顏兒徵件,也向菲律賓、柬埔寨、越南的顱顏兒徵件,總計高達73件的投稿作品。透過公開頒獎,期盼顱顏孩子們透過參賽,展現自我並得到社會大眾的肯定。線上訂購購買:https://nncf.tw/calendar2024

羅慧夫顱顏基金會董事長柯雯青表示:「基金會推出第一本公益桌曆迄今已第20年,我們長期透過公益桌曆義賣推廣方式,邀請民眾看見顱顏兒的無限潛力,在他們成長之路上給予孩子蛻變的勇氣,並祝福他們勇敢無懼的邁出前進的腳步並實現夢想。」

小耳症患者蛻變成為閃亮的星星《VERA》孟維

從《原子少年》選秀節目嶄露頭角出道的《VERA》團員孟維,受邀擔任羅慧夫顱顏基金會2024公益桌曆的愛心大使。同時也是小耳症患者的孟維,小時候時常因為小耳症而被詢問,讓他從小飽受異樣眼光,甚至產生自卑感。直到完成外耳重建手術後,才開始對自己的外表越來越有自信心,更透過選秀節目蛻變脫穎而出被大家看見,現在不只是偶像歌手也是電視節目主持人。

走過低潮蛻變成為明星的愛心大使孟維,很能感同身受每位顱顏孩子的辛苦,並與顱顏孩子們喊話說:「我們都很棒!我們每個人都是這個地球上獨一無二的星星,不要因為別人的打擊而倒下,好好努力,一定可以蛻變成宇宙那顆閃亮的星星。」「謝謝羅慧夫顱顏基金會邀請我2024公益桌曆的愛心大使,讓我可以從受助者成為助人者,過去是基金會幫忙我,現在換我來與基金會一起傳遞愛與幸福。」。

已完成重建的越南巨口症女孩飄洋來台領獎

出生才發現罹患罕見的巨口症合併半邊小臉症的9歲越南女孩Luong Vu Khanh Chi(中譯名:梁禹慶梔,小名:小芝),出生時左側嘴角裂開至臉頰,左側臉頰凹陷情況相當明顯,同時無耳道及兩處耳前廔管。但是小芝爸媽不曾放棄,努力的尋找幫助,希望讓孩子擁有完整的容顏。

小芝在10個月嬰兒時期,開始進行顱顏重建手術,陸續進行巨口症裂口修補手術、耳前廔管手術、耳道重建及脂肪填充臉部凹陷,改善半邊小臉症等狀況。小芝的巨口症合併半邊小臉症沒有影響聽力、語言或學習能力,僅有因為咬合問題影響咀嚼功能,手術剩下成年後的正顎手術。

小芝媽媽說:「在還沒有機會接受重建手術前,我的女兒小芝下課回到家常常哭泣,因為對自己外貌與眾不同而心情難過沮喪,就算小芝在學校成績優秀,仍然對自己沒有自信心」。

直到今年,九歲的小芝在羅慧夫顱顏基金會合作的越南河內國家兒童醫院(Vietnam National Children’s Hospital)進行重建手術,基金會同時提供醫療費補助。這才讓小芝重拾笑容表示:「謝謝羅慧夫顱顏基金會的幫助,讓我在手術後被大家稱讚,稱讚我的笑容變得更美麗和自然。」,小芝在基金會的協助下完成重建手術,生命從有了全然不同的轉變,現在不會再被詢問「你的臉怎麼了?」等尷尬的問題。

與基金會長期國際合作的越南河內國家兒童醫院(Vietnam National Children’s Hospital,也努力向越南當地的顱顏孩子宣傳2024桌曆徵件活動,鼓勵越南的顱顏孩子們參加。恰巧小芝最熱愛的興趣與專長就是繪畫,於是在越南醫師鼓勵下投件參賽,第一次投件就入選,讓小芝感到非常榮耀。學習成績優異的小芝說:「我的夢想是想要成為醫師,幫助那些患有先天疾病的孩子,為他們的生命帶來轉變。」

唇腭裂男孩擊退外界嘲笑,表演爵士鼓揮灑青春

連續三年獲選公益桌曆的子宸,是雙側唇腭裂患者,從出生三個月開始歷經唇裂修補手術、十個月進行腭裂修補手術、中耳炎氣管手術及今年9歲剛完成的牙床植骨手術。雖然因為臉上的疤痕,讓子宸受到的異樣眼光從來沒有停止過,但是子宸從不害怕反而微笑開朗的面對「我覺得和平常人一樣,沒有不一樣。」。

今年是羅慧夫顱顏基金會公益桌曆發行第20年,鼓勵了百位的先天顱顏缺陷患者透過繪畫重拾笑容。子宸無懼顱顏的缺陷,從小就喜歡嘗試不同的領域,子宸不只有在畫畫表現出色外,在街舞、羽毛球、爵士鼓等領域也都有不錯的表現。

頒獎典禮當天,子宸的爸爸、媽媽、弟弟、爺爺和奶奶全家出動到場力挺,子宸為2024公益桌曆頒獎典演奏爵士鼓表演。他說:「剛開始學習爵士鼓時曾經讓我挫折,但是有媽媽的鼓勵與陪伴,我現在已經不害怕打鼓,反而打鼓讓我獲得自信心。謝謝羅慧夫顱顏基金會的肯定與鼓勵!」

上台表演及分享患者(亦是2024公益桌曆得獎人)
姓名 國籍 年紀 性別 病症

Luong Vu Khanh Chi

中譯名:梁禹慶梔

越南 9歲 巨口症合併半邊小臉
許喬琍 臺灣 12歲 雙側唇腭裂
徐子宸 臺灣 9歲 雙側唇腭裂

備註:羅慧夫顱顏基金會公益桌曆發行第20年,自2012年起向先天顱顏患者徵稿並將獲選作品製作為公益桌曆邁入第11年,鼓勵了132位先天顱顏缺陷患者透過繪畫重拾笑容。

羅慧夫顱顏基金會與越南之國際合作資料:1998年開始與越南展開國際合作,攜手臺灣醫療團隊至越南進行義診行動累計至今共17次,目前累計培訓(補助)19位越南種子醫療人員至臺灣學習顱顏相關醫術。2014年起與越南開展深度合作「顱顏醫療照護計畫」,贊助顱顏患者醫療照護費用,自2014年起已補助3,405名貧困顱顏患者,獲得唇腭裂手術、術前矯正、語言治療、交通費、專用奶瓶、鼻模等,幫助顱顏患者獲得完整的醫療照護。 合作單位:越南國家兒童醫院(河內)、胡志明市立口腔醫院。