記者謝璿/臺北報導

接受羅慧夫顱顏基金會協助的祐祐、小憲、星慧等3個家庭,昨日現身說法,分享基金會對他們的協助,讓顱顏孩子有了逆轉生命的希望,基金會也希望透過分享他們的故事,號召更多人幫助顱顏孩子。

外表清秀甜美的星慧是小耳症患者,右側小小的耳朵因耳道閉鎖而聽不見聲音,因為家境不好,直到3歲才確診為顱顏患者。當時的星慧連話都說不清楚,數字1到10,教了一年還是無法發音,也無法分辨左右腳、紅綠燈,語言及認知都被評估為發展遲緩。

星慧媽媽說,雖然從小就覺得星慧不太會講話,但因為沒錢、又不知道相關衛教知識,只認為是「大隻雞慢啼」;想不到竟是顱顏患者,讓媽媽相當震驚。被診斷為遲緩兒,星蕙媽媽雖然傷心但不放棄,每天多花時間陪星慧看書;星慧也認真練習注音、拼音,懂事的讓自己努力適應環境。而本來無法負擔的幼兒園學費,在基金會提供補助後,快4歲的星慧開始唸幼兒園中班,經由老師、同儕的影響,終於跟上同齡孩子的學習進度。

過完暑假即將升上小學5年級的星慧,已從遲緩兒進步為在校成績前三名,還拿到鄉模範生的殊榮。未來星慧可能還要面對外觀重建手術或生活上的挑戰,也希望社會大眾能夠給予顱顏患者更多關懷與自信,讓他們快樂走向自己的人生。