【聯合新聞網】收唇顎裂病童喜帖 顱顏執行長淚崩笑自己「升級姨婆」

羅慧夫顱顏基金會今舉辦募款記者會，執行長陳依伶於會後受訪時，分享與病童的感人互動，一位自己還是小社工時服務的對象，近期來電表示已經結婚，邀請出席婚禮，也有病童已經為人父母，笑稱自己「升級姨婆」，呼籲全台顱顏新生兒，盡早加入基金會接受服務，未來也能自信長大。

台灣顱顏醫療技術成熟，多數病童在接受手術後，能與一般孩童一樣擁有可愛外觀。不過，陳依伶說，父母在產檢發現罹病後，決定是否生下孩子前，仍有許多擔心、猶豫，基金會志工會在醫院秀出經過手術的病童照片，告訴家長治療後孩子也能一樣帥氣，「更重要的是，希望婦產科醫師能夠一起鼓勵新手父母，幫他們增添信心。」

陳依伶表示，基金會服務依照年齡曾有不同服務，以獎學金發放為例，從國中至博士班都能獲獎，近期自己在北中南各地頒獎，確實有不少博士班獲獎人，「可見顱顏寶寶，可以比我們更優秀。」基金會也提供兒童夏令營、語言治療師等服務，幫助病童適應社會。

唇顎裂病童扉扉母親，時隔17年再次懷孕，卻發現孩子罹患先天疾病，坦言最初有些害怕。父親則表示，在高層次超音波檢測後，發現孩子罹患唇額裂，自己連午飯都等不及吃，就駕車前往基金會在中部的分會諮詢，解開對於醫療、照護的疑惑後，才決定生下孩子，經過縫唇手術治療後，扉扉上周已經拆線，目前正重新適應喝奶。

「顱顏父母常擔心自己照護方式是否正確，回到家中還在想，剛剛餵奶的方式對不對？」陳依伶指出，顱顏新生兒依照診斷不同，有不同治療需求，以唇裂病童為例，需要在出生3個月內接受縫合手術，此前必須學會使用特殊奶瓶喝奶，才能累積足夠營養面對手術，基金會照護員經過培訓，可為父母示範相關器材使用方式。

陳依伶表示，基金會2019年起，提供「顱顏新生兒到宅喘息照顧方案」，對象以1歲以下嬰幼兒病童為主，由喘息照護員至家中提供服務，已服務超過224個新手顱顏家庭，超過417場次。目前全台共有超過30名照護員「待役中」，他們都是顱顏病童家長，經醫療人員、社工等專業培訓後，至病家示範照護技巧，因親身經歷照護過程，更能理解爸媽痛點，並成為傾聽、陪伴的角色。

羅慧夫顱顏基金會正進行募款計畫，共計需募集1000萬元，用於新手父母諮詢、顱顏家庭心理關懷、經濟補助、獎助學金等項目，即日起只要單筆捐款580元以上，將贈送限量設計的春聯及紅包套組，送完為止。「做好事 過好年」募款活動網址：https://neti.cc/Y7q450e