【自由時報】3歲顎裂罕病童曾被判活不過5歲 媽媽不放棄
3歲顎裂罕病童曾被判活不過5歲 媽媽不放棄
3歲宓宓是34週早產兒，出生僅930公克，發現罹患罕病狄蘭吉氏症候群，有智能、聽力、生長遲緩餵食困難等先天多重障礙，且合併上顎裂，加上太瘦小，餵食全都吐出來，曾被診斷活不過5歲，不過宓宓的爸媽從沒想過放棄，宓宓也展現堅強生命力，1歲半時修補腭裂、今年做胃造口手術，已能較正常進食，長高長胖，也能走路了，媽媽開心說「一定要陪女兒開心長大！」
宓宓身高72公分、體重8.2公斤，僅約1歲幼兒的身形。宓宓媽媽說，女兒出生時僅比巴掌大一點，還發現她有上顎裂，只能鼻胃管進食，但配方奶幾乎從鼻子噴出，她不放棄，每半小時就少量餵食，也幾乎無法睡覺。
宓宓1歲半接受腭裂修補手術，終於脫離鼻胃管，但是胃小且天生餵食困難，媽媽餵她進食也幾乎吐出來，今年5月進行胃造口手術，女兒終於能慢慢吃下去，半年多來長高10公分、胖2公斤，也有力氣能走路，也學會表達，會拍拍媽媽、討抱抱，不再只會哭泣。宓宓現在就讀特殊學校幼兒園，媽媽說，看到女兒成長就很開心，也感謝羅慧夫顱顏基金會一路協助，讓顱顏兒的父母不徬徨。
另1名9個月大的唇腭裂男寶寶阿炮，在媽媽懷孕20週時產檢發現，爸媽擔心無法照顧兒子曾一度想放棄，但孩子胎動明顯，而且身體很健康，決定生下，也立即與羅慧夫基金會聯繫，了解唇腭裂的療程。阿炮出生後，基金會的喘息照護員也來教導爸媽如何照顧孩子，今年6月兒子修補外唇缺陷，外觀與一般嬰兒無異，本月底也將做顎部整形。
羅慧夫基金會執行長陳依伶表示，台灣顱顏兒（唇顎裂、小耳症、顱顏缺陷）缺陷發生率為1/600，等於每年有200多名顱顏兒發生，許多父母惶恐、害怕，其實台灣醫療進步，顱顏兒在治療下幾乎外觀與常人無異，基金會將協助醫療、關懷輔導到18歲，提供家長完整協助。
羅慧夫基金會今天到台中捷運站舉行「最初的感動」照片展，展出45個顱顏兒的照片與奮鬥故事，用行動給予新手顱顏家庭支持的力量。宓宓與媽媽、阿炮與爸爸也分享心路歷程，台中市交通局江俊良副局長與台中捷運公司葉進財副總經理也到場支持，感動不已，展期將至本月16日。