蔡明樺/台北報導

琳琳(左)接受早療後,已擺脫發展遲緩陰影。蔡明樺攝


「要把心中的完美小孩先殺死,強迫接受女兒有缺陷。」單親媽媽郭小姐回憶懷孕7個月時,產檢才發現女兒琳琳患唇裂症的心情,她坦言,當下打擊很大,且因不會使用唇裂兒專用的特殊奶瓶,導致女兒未足月時一度不到2公斤,瘦到連醫師都搖頭,經唇裂修補手術、語言治療後,4歲的琳琳已從不太會講話的唇裂兒,進展到下月準備上幼兒園,找回彩色童年。
羅慧夫顱顏基金會董事長翁芬華表示,台灣每年約有300~400個顱顏缺陷的孩子出生,其中15%~20%家境困難,唇顎裂兒須多次手術,家庭需負擔超過80萬的醫療費用外,有些合併發展遲緩的孩子,還需早療、聽力或語言治療及課後輔導等,否則孩子恐出現學習障礙,但貧困家庭根本無力負擔。
郭小姐透露,女兒出生時有2000多克,因她不會用特殊奶瓶導致女兒的體重直直落,未足月時甚至不到2公斤,就醫評估唇裂修補手術時,連醫師看了都搖頭:「她(琳琳)有1公斤嗎?」為了讓女兒在滿3個月時可以動手術,她努力餵奶才把琳琳撐到滿5公斤的手術門檻,順利動刀修補唇裂。
郭小姐說,單親媽媽的經濟壓力很大,出門上班就把女兒交給媽媽照顧,平時也較少和琳琳互動,輕忽女兒不太會跑跳、說話,直到琳琳1歲半時某次感冒就醫,醫師安排心智評估才確診有發展遲緩,2歲接受語言治療前,琳琳只會講媽媽、阿嬤,連書桌都會誤解成杯子或娃娃,語言、理解能力較同齡者明顯落後。
因郭小姐無力負擔女兒的早療費用,羅慧夫基金會介入後,安排琳琳到早療日托就讀,並接受語言治療,今年4歲的琳琳已從不會跑、不會跳,穿衣服也不會扣扣子的遲緩兒,進展到和同齡者一樣活潑、好動的孩子,下月準備上幼兒園中班,看在郭小姐眼裡既欣慰又感動:「謝謝基金會讓琳琳找回彩色童年。」
翁芬華說,羅慧夫顱顏基金會協助的顱顏缺陷兒童已28年,目前資助的孩子約100多名,需社會各界發揮愛心捐款,幫助更多先天有缺陷的孩子可安心上學,想捐款的民眾可上網了解募款活動詳情。

新聞出處:http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/life/20170716/1162196/applesearch/%E7%94%A8%E6%84%9B%E5%BD%8C%E8%A3%9C%E7%BC%BA%E9%99%B7%E3%80%80%E5%94%87%E8%A3%82%E5%A5%B3%E7%AB%A5%E6%89%BE%E5%9B%9E%E5%BD%A9%E8%89%B2%E7%AB%A5%E5%B9%B4