【聯合新聞網】為訕笑父親道歉 病友之子徒步461公里募得7.6萬支持顱顏病童
為訕笑父親道歉 病友之子徒步461公里募得7.6萬支持顱顏病童
青年徐士哲(左)與女友陳君瑜(右)花26天徒步461KM向父親致歉。圖/羅慧夫顱顏基金會提供
父親節將至,先天性顱顏疾病患者徐仲明之子徐士哲與女友陳君瑜2人,歷時26天,完成台北至屏東共461公里的徒步行程,沿途向民眾介紹唇顎裂、小耳症等顱顏相關病症,希望社會別因不認識顱顏疾病,而產生不友善氛圍,路途雖因凱米颱風暫停,仍募得7.6萬元,贈予羅慧夫顱顏基金會支持顱顏患者,也作為最好的父親節禮物。
徐仲明現年51歲,罹患小耳症的他,在45年前接受顱顏基金會創辦人羅慧夫外耳重建手術治療。不過,在兒子徐士哲小學二年級的運動會上,卻出現插曲,當時年僅9歲的徐士哲指著父親重建後的左耳向同學們說,「你看,我爸只有一隻耳朵。」
此事讓徐士哲心懷愧疚至今,而徐仲明也向兒子說明,先天顱顏缺陷病患除非本人主動分享,否則旁人用幽默的方式來介紹或詢問,對顱顏患者都是二度傷害。抱持著「多一個人認識顱顏病症,就能減少一次的不友善狀況發生」的想法,徐士哲選擇在父親節前夕踏上旅途,並藉此行動向小學萌懂的自己,向父親說聲「對不起」。
徐士哲與女友現年22歲,他表示,26天路途中,歷經風雨、中暑、曬傷脫皮甚至腳底起水泡等挑戰,但並未阻礙2人繼續前行,徒步過程中除遇到民眾贈送飲料鼓勵,大卡車司機停車捐款2000元,更令自己印象深刻的是,一位阿姨聽到分享後,紅著眼眶與2人相擁,感謝他們用行動讓更多人認識顱顏病童。
顱顏基金會指出,小耳症是第二常見的先天性顱顏疾病,單純小耳症影響範圍是耳朵的缺損,包括外耳缺陷、內耳耳道狹窄或缺少耳道,半邊小臉症影響範圍包括了耳朵、下顎骨及顱骨異常;台灣每5至6千分之一機率會誕生小耳症寶寶,平均一年小耳症新生兒約有30至40位。
「台灣顱顏醫療技術精湛,先天顱顱顏患童經過治療,外觀就能跟一般孩子一樣可愛。」羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題,透過外耳重建手術改善外觀問題,減少異樣眼光和生活不便建立自信心,也可以擁有美好未來,基金會則提供弱勢家經濟補助,並舉辦父母團體、兒童夏令營等活動,幫助顱顏孩童順利成長。