暖哭！向小耳症父親道歉 大學生徒步西台灣 26天


劉雅文  


（記者劉雅文／綜合報導）小耳症患者徐仲明育有一子一女，在孩子小的時候都會以幽默方式介紹自己的小耳症，「爸爸跟哆啦A夢一樣被老鼠咬掉耳朵，所以才會少一隻。」，對於年幼的孩子除了覺得新奇之外，甚至引以為傲。

圖／徐士哲與女友陳君瑜從台北出發徒步26天到屏東，沿途中向路人介紹顱顏病症(唇腭裂與小耳症)。（羅慧夫顱顏基金會提供）

現在22歲的兒子徐士哲，在就讀小學二年級時學校舉辦園遊會，徐仲明幫忙孩子的遊戲攤位招攬生意，當時才9歲的徐士哲對於小耳症並不了解，主動向同學們「炫耀」說：「你看，我爸只有一隻耳朵」，之後才讓徐仲明深思發現不能再以風趣的方式讓孩子認識顱顏病症，應該讓孩子從小正確認識顱顏疾病，才不會發生不友善的狀況。

園遊會結束後在回家的路上，徐仲明放下平常幽默爸爸的形象，嚴肅地跟孩子介紹「什麼是小耳症？」和「先天顱顏缺陷病患除非本人主動分享，不然旁人用幽默的方式來介紹或詢問，對顱顏患者都是二度傷害。」


圖／徐士哲與女友陳君瑜從台北出發徒步26天到屏東，沿途中向路人介紹顱顏病症(唇腭裂與小耳症)。（羅慧夫顱顏基金會提供）

為了替小學二年級懵懂無知的自己，向小耳症父親徐仲明說聲「對不起」。徐士哲與女友陳君瑜從台北出發徒步26天，累計共461KM到屏東，沿途中向路人介紹羅慧夫顱顏基金會及顱顏病症(唇腭裂與小耳症)，希望這個社會別再因為不認識顱顏疾病，而產生不友善。路途中雖然遇到強颱凱米被迫暫停，不過仍然募得7.6萬，要來響應支持顱顏患者。



圖／路途中雖然遇到強颱凱米被迫暫停，不過仍然募得7.6萬，要來響應支持顱顏患者。（羅慧夫顱顏基金會提供）

小耳症是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症，影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5000~6000分之一的機率會誕生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30~40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題；透過外耳重建手術改善外觀問題，減少異樣眼光和生活不便，並且建立自信心。