【健康醫療網】撕除異樣的標籤 12顱顏患者畫出家庭溫暖
撕除異樣的標籤 12顱顏患者畫出家庭溫暖
家庭態度深深影響小孩的的自我價值感！尤其是顱顏的孩子，陪孩子練習不悲觀，是家長必要的功課；有自信心的孩子，不僅較不易被同儕的態度影響，家長溫柔的後盾，讓孩子更懂得人際關係處理。財團法人羅慧夫顱顏基金會日前舉辦2020年「Lovely Home」公益桌曆頒獎典禮暨首賣記者會，由12位亞洲顱顏患者用畫作道出家庭溫馨故事。
皮爾羅賓症險活不下 是愛讓他在風雨中挺立
台灣得獎人徐仁萱（11歲），患有皮爾羅賓症，媽媽在懷孕時，照超音波並無異樣，直到生產後才發現孩子患有罕見疾病。仁萱媽媽說，仁萱剛出生一個月時，都會吐奶，怎麼養都養不大，且睡覺的時候也必須注意是不是無法呼吸，因為過小的下顎會使舌頭擠在口腔後方，阻礙呼吸，有幾次因為呼吸困難整個臉都變成了紫色。為了照顧孩子，仁萱媽媽幾乎沒有休息，也不敢入睡，每天盡心盡力照顧，害怕有任何閃失；仁萱在充滿愛的環境下長大，成了一個溫暖善良的人，不只常常在朗讀、演講比賽中獲獎，學校成績也名列前芧，當選為模範生。
因唇顎裂飽受同儕霸凌 NCFPI讓他再次重生
來自菲律賓得獎人伽莉（Cherry Del C. Mariano22歲），雙側唇顎裂。當個普通人過著平凡的生活，是她的心願。伽莉說，高中時期，曾被無止盡的霸凌，我總是用一條頭巾，遮掩鼻子和嘴巴。唯有回到家，才不用遮遮掩掩。我沒有真正的朋友，因為發音不標準，大家聽不懂我說的話而排擠我。他們模仿我說話的方式，彷彿我的存在就是為了取悅他們。伽莉提到，是NCFPI(菲律賓羅慧夫顱顏基金會)，挽救了她地獄般的人生。不僅在基金會認識了一群很棒的朋友，最重要的是，基金會資助了所有的唇顎裂治療費用，動完唇鼻美容手術後，我擁有了從未有過的自信心。
藝人潘裕文任公益桌曆推廣大使 盈餘將全數幫助台灣顱顏患者
潘裕文連續8年無償擔任2020年公益桌曆推廣大使，即日起至10/28可於羅慧夫顱顏基金會網站上購買(https://www.nncf.org/)。潘裕文為回饋購買者的愛心，簽名數量無上限，售完為止；扣除印製成本後盈餘將全數運用於「好好長大」募款計劃，幫助台灣顱顏患者得到全人醫療，涵蓋外科、矯正牙科、語言、聽力和心理。