22歲青年徐士哲耗時26天徒步西台灣，沿途向路人介紹唇顎裂、小耳症等顱顏疾病，並透過這趟旅程向小耳症父親徐仲明道歉。（李念庭攝）

台灣平均每5000人就有一人罹患小耳症，羅慧夫顱顏基金會今（6）日舉辦「因為愛，所以完整」為顱顏患者徒步之旅分享會，22歲青年徐士哲和女友徒步26天，從台北走461公里到屏東，沿途向路人介紹顱顏病症，希望減少社會因不認識顱顏疾病而產生的不友善，同時將這趟旅途獻給小耳症父親徐仲明。

 

徐士哲回憶，小學二年級園遊會時，不懂事的他為了招攬生意，向同學們炫耀爸爸只有一隻耳朵，爸爸當下有點措手不及，但仍微笑應對。直到放學路上，爸爸才一改平常風趣形象，嚴肅告訴他，除非是患者本人主動分享，不然旁人用幽默方式介紹或詢問，「對顱顏患者都是二度傷害」。

長大後，徐士哲也慢慢發現，其他先天性顱顏患者也曾遭遇社會異樣眼光，因此大學剛畢業的他，決定趁暑假展開徒步西台灣之旅，讓更多人認識顱顏疾病，同時也替小學的自己向父親道歉，「多一個人認識顱顏病症，就能減少一次的不友善的狀況發生。」旅程途中，徐士哲和女友經歷腳底起水泡、中暑、曬傷脫皮，甚至遇到凱米颱風，最終成功在父親節前夕走完461公里、募得7.6萬。

 

徐士哲父親、今年51歲的小耳症患者徐仲明說，自己出生時左耳只有耳垂、沒有聽覺構造，45年前接受羅慧夫醫師治療，經歷三次手術，成功拿肋骨來重建外耳，完成外耳重建手術。徐仲明坦言，顱顏患者在成長過程中，一定都遇到過不友善的言語、甚至遭霸凌，但他希望患者不要覺得自己跟其他人不一樣，因爲「每個人都有不完美的地方」，也期望大眾能用更開闊的心去看待周圍的人。

徐仲明2017年退休後投入基金會活動，他分享，曾在活動中遇到一對剛生下小耳症寶寶的父母，見他們愁眉苦臉，徐仲明便自信向他們介紹自己也是小耳症患者，鼓勵他們「先天缺陷不是阻礙、也不需要因此自卑」，希望他們能正向面對孩子，讓孩子在快樂的環境下長大，這對父母才終於露出笑容。

 

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶說明，小耳症是台灣第二常見的先天性顱顏疾病，影響範圍包括外耳缺陷、內耳耳道狹窄或缺少耳道，台灣每年平均約有30至40位小耳症新生兒。但台灣顱顏醫療技術精湛，小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力，也能透過外耳重建手術改善外觀，幫助患者建立自信心。

陳依伶指出，目前部分小耳症可以透過產檢發現，羅慧夫顱顏基金會也與醫療團隊合作，提供全方位衛教與後續治療資訊，給予父母支持和協助，同時提供經濟弱勢顱顏家庭經濟補助；此外，基金會更致力於顱顏孩子的「社會適應」，透過舉辦活動，告訴他們怎麼喜歡自己、建立自信，幫助他們順利成長。