罕病顱顏兒練爵士鼓 擊退異樣眼光

【記者陳玲芳台北報導】

患有「克魯松氏症」的顱顏青年賈宗軒，因外觀特殊而飽受同學嘲笑。在父母鼓勵下，經常參與羅慧夫顱顏基金會舉辦的營隊，同時學習爵士鼓，更加認識自己，累積自信；現在的賈宗軒，不再害怕他人「異樣眼光」，更進一步「樂於分享」人生歷程，並展現才藝。

財團法人羅慧夫顱顏基金會於今(6）日於南港瓶蓋工廠台北製造所舉辦「顱顏家庭年會暨顱顏青年獎助學金頒獎典禮」。現場99個顱顏家庭齊聚，共250人參與。賈宗軒演奏爵士鼓，為典禮暖場，表演贏得滿堂彩。顱顏青年代表潘彥智，也攜手高齡78歲的視障父親，出席參與典禮活動。

基金會執行長陳依伶表示，每年舉辦「顱顏青年獎助學金」，表揚在學業及各項才藝有優秀表現的顱顏青年，今年共有236位顱顏孩子獲獎，其中包含碩士組8位、大專組130位、高中職組42位、 國中組32位、特殊才藝12位以及12位助學金。

從獎助學金得主科系分析，顱顏青年專業發展多元，歷年選讀「醫護」領域占一定比例。得獎人多期盼藉由醫學之學習，未來能在顱顏病症相關領域，貢獻更多能力與知識。

而從所有得獎人自傳發現，無論是否選擇醫護相關科系，皆期許發揮所長，讓更多人認識顱顏病症。可見顱顏青年面對先天病症，多能運用自身生命力，將困境化為「改變」的契機。

顱顏青年潘彥智，攜手高齡78歲視障父親，接受陳依伶執行長頒發獎學金。圖／羅慧夫顱顏基金會提供


練爵士鼓 揮灑青春

患有克魯松氏症(Crouzon)的顱顏青年賈宗軒，出生因疾病關係於幼稚園進行開顱手術，直到現在，頭皮上仍有明顯的手術疤痕。因此，讓他有段時間刻意不將頭髮剪短，只為掩蓋頭皮上的疤痕。國中時，因外觀特殊而被嘲笑或被取「凸眼魚」綽號，令宗軒在同儕人際關係上較為退縮。

後在父母鼓勵下，時常參與基金會舉辦營隊活動，除了更加認識自己並同時累積自信，讓現在的他已不再害怕別人異樣眼光；如今，除主動擔任基金會青年義工，也能自信與大家分享人生歷程。

就讀台北城市大學的宗軒，在學業上表現優異，今年第二次獲得「顱顏獎助學金」。頒獎當天，宗軒演奏爵士鼓為活動暖場，他說：「爵士鼓讓我找到自信心，更讓我有自信可以擊退異樣眼光。感謝基金會透過獎學金的鼓勵與肯定，讓我更有正能量，面對人生的種種挑戰。」