13歲小耳症長笛手 紮馬尾大方秀「獨一無二」小耳


記者蔡昀容／台北報導

長笛好手傅宣維（左）從小紮馬尾，大方秀小耳朵，母親張鎧玲（右）是一路陪伴她建立自信的關鍵人物。（記者蔡昀容攝）


〔記者蔡昀容／台北報導〕羅慧夫顱顏基金會今（24日）舉辦北區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎典禮。13歲傅宣維是單側小耳症患者，紮了馬尾露出右側小耳，登台帶來高水準的長笛演出。她自信道，不打算做外耳重建手術，「我喜歡我的小耳朵，因為是全宇宙獨一無二。」

羅慧夫顱顏基金會開辦得福青年獎助學金23年，今年全台共233名顱顏孩子獲獎，包含碩博士、大專院校、高中職、國中、特殊才藝、助學金組等，今天舉行北區頒獎典禮，多名孩子上台展現長才。

傅宣維平時就毫不遮掩地綁馬尾，露出右側小耳，也不打算做外耳重建手術。她受訪時說，「我喜歡我的小耳朵，因為是全宇宙獨一無二。」傅宣維合併一點半邊小臉症，小時候對嘴型掌握沒那麼好，但仔細觀察家人嘴型、慢慢矯正，談話順暢又大方。

傅宣維母親張鎧玲是音樂老師，傅宣維在耳濡目染下學習長笛，囊括不少獎項。因右耳聽力稍弱約70分貝，上課座位、與鋼琴伴奏時需要排在右側、讓左耳接收聲音，但其餘生活毫不影響。

張鎧玲說，孩子出生才知小耳，她當場在產台崩潰，哭了一個月，但坐月子期間，她告訴自己「我是什麼態度，孩子就會是什麼態度」，於是再也不哭，積極陪伴孩子長大，讓孩子從小不逃避耳朵問題，會很有自信地和同學介紹，同學好奇問能不能摸，孩子也很大方分享。

課業優異獲獎的20歲李宣霖也是小耳症，媽媽用童趣方式鼓勵她「耳朵和多拉A夢一樣被老鼠咬掉」。她回憶，小學一年級入學時，媽媽特地幫她綁馬尾，上台自我介紹時，她也跟大家介紹小耳症，同儕因為理解沒有出言欺負，她的成長環境也都很友善。

22歲呂昊謙是雙側唇顎裂患者，因為牙齒排列和厚道，發音較不清楚，過去曾被同儕嘲笑、模仿說話方式，呂昊謙發現溝通無效之後，索性不理會。後來因成績不錯，同儕詢問課業問題下，互動越來越多，大家也漸漸忘記他的疤痕，到國小高年級以後，就沒有類似困擾了。呂昊謙是台師大資工系四年級生，在國際大學生城市設計競賽獲銅牌，接下來要攻讀陽明交通大學資工研究所。

長庚醫院整形外科醫師羅綸洲表示，大約700位新生兒會出現1位顱顏患者，頭顱、顏面先天性異常，最常見的是唇顎裂，小耳症排第二，常跟半邊小臉症合併出現。他鼓勵患者家長和基金會聯絡，提供全能照顧服務，家長也比較放心。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶說，小學入學是一個重要關卡，低年級孩子較易因不理解而有嘲笑等情況，基金會陪伴孩子、家長做好入學準備，協助親師溝通，甚至有社工和故事志工會進到校園介紹顱顏情況，減少被歧視嘲笑的可能，基金會也有準備桌遊教案，提供學校老師使用，幫助其他孩子更了解顱顏孩子。




羅慧夫顱顏基金會舉辦得福青年獎助學金北區頒獎；左起獲獎者呂昊謙、李宣霖、基金會董事長柯雯青、執行長陳依伶、長庚醫院醫師羅綸洲、獲獎者傅宣維。（記者蔡昀容攝）