動人親情!曾孫唇顎裂遭父母拋棄 阿祖咬牙一手帶大

(林芳如/台北報導)

台灣每年平均有300名唇顎裂新生兒,其中15~20%屬於經濟貧困家庭,小敏患有雙側唇顎裂,一出生就遭母親拋棄、父親入獄,由阿祖一手帶大,乖巧的小敏期盼趕快長大賺錢讓阿祖過好日子,並成為醫師幫助其他顱顏患者。唯唯則是天生唇裂及左側臉骨缺損,父母同樣在她的生命中缺席,阿嬤的愛與照顧讓唯唯綻放自信,更在校擔任樂團鼓手。

今年11歲的小敏在媽媽肚子裡就診斷出雙側唇顎裂,唯有阿祖堅持留下孩子,加上胎兒週數太大不適合引產,結果小敏出生後,母親就拋下她不知去向,爸爸也誤入歧途進了監獄。

阿祖一肩扛起照顧小敏的責任,小敏唇顎裂還沒裝牙套前無法吸奶,利用透氣膠帶暫時將裂縫貼起以便孩子吸吮,唇顎裂生病容易中耳炎、每次手術、回診都由阿祖細心照顧、陪同。

小敏1歲時,77歲阿祖沒有收入,兒子在中國工作,天天卻有債主上門鬧事,毆打孫子,擔心小敏也受到牽連,逼不得已只好把她送到寄養家庭,直到小敏4歲,阿祖不捨骨肉將送到國外出養,決定咬牙接回。幸好在顱顏基金會協助下,解決醫療、經濟難題,也幫小敏找到安親班。

小敏至今已經歷4次手術,在校學習自主性高,從不讓阿祖擔心,總是主動做家事。小敏表示,想要趕快長大賺錢,讓阿祖過好生活,不用再煩惱房租,盼成為醫師幫助其他唇顎裂的孩子。

唯唯天生唇裂及左側臉骨缺損,左眼球掉到顴骨上,視網膜潰爛,外觀明顯與一般小孩不同,別人刺眼的目光,總讓她不自在。為了彌補父母在唯唯的生命中缺席,阿嬤用實際行動讓唯唯知道她是值得被愛的孩子,忍著僵直性脊椎炎的疼痛,帶著嬰兒期的唯唯北上就醫、開刀治療。

然而外觀修復需要長期醫療計畫,光是高雄往返台北的交通費就讓沒有收入的阿嬤無力負擔,多虧社會大眾捐款,讓唯唯順利就醫、手術以及上學。經過大大小小手術,今年10歲的唯唯愈來愈喜歡自己,還擔任學校樂團鼓手,綻放自信光芒。

台灣約有3萬名顱顏患者,包括唇顎裂、小耳症、罕見顏裂、巨口症、皮爾羅賓症等,15~20%屬於經濟貧困家庭,就醫交通費、醫療費、幼兒園費用等亟需援助。羅慧夫顱顏基金會表示,以唇顎裂來說,不僅進食東西容易掉出來,食物也常從鼻腔嗆到,發音漏風、口齒不清影響人際溝通和自信心。

羅慧夫顱顏基金會急需募資1200萬元,幫助台灣顱顏患者醫療、教育、心理修復。除了社會捐款,基金會也希望,婦產科醫師在產檢診斷出胎兒有顱顏問題後,能協助通報,方便基金會第一時間聯繫病患家庭,提供家屬詳細資訊,知道未來如何陪伴孩子走下去。