無懼小耳症右耳失聰 她任台大社團演奏首席

2021-11-26 11:30 聯合報 / 記者許政榆／台北即時報導

就讀台灣大學職能治療系五年級的杜佩柔，從小罹患小耳症，右耳幾乎完全聽不見聲音，他無懼外在異樣眼光，積極參與校園社團活動，學習法國號及大提琴，更在社團演出時擔任首席。她今年獲羅慧夫顱顏基金會「顱顏青年獎助學金」，同時證明自己的價值，期盼未來有機會回饋基金會，幫助更多顱顏孩子。

羅慧夫顱顏基金會每年舉辦「顱顏青年獎助學金」，表揚在學業及各項才藝有優秀表現的顱顏青年，今年並首度將申請資格向下延伸至國中階段。今年共有212名顱顏孩子獲獎，包含碩士組6名、大專組101名、高中職組52名、國中組33名，以及20名助學金。全台共舉辦4場頒獎典禮，配合防疫首度採分批次的方式進行。

杜佩柔表示，小時候發現自己患有小耳症時，曾經歷一段「否認」 和「憤怒」的情緒，自我排斥。刻意用頭髮遮蓋右耳，絕口不提自己的狀況，用成績掩蓋自己內心的自卑感。每次進到新班級或學校，當父母問起上課情形或請老師特別關照時，「我總是會非常生氣的拒絕他們」。

因為小耳症，杜佩柔的右耳幾乎完全聽不見聲音，常被同儕誤為高傲不回應。在某次讀書會課程中，杜佩柔透過分享書籍《面對自己內心的脆弱》，大方與同儕們說出自己是名小耳症患者，從此同學不再誤會她，更貼心地站在她的左邊說話。

頒獎當天，杜佩柔帶著大提琴演奏一曲。她表示，「我右邊的世界特別安靜，小耳症讓我更懂得惜福，珍惜左邊耳朵能聽見聲音，更專注地聆聽音樂的美妙」。獲得羅慧夫顱顏基金會頒發的奬學金，對她是一種肯定，同時也證明了自己的價值。期盼自己未來有機會回饋基金會，幫助更多顱顏孩子。

顱顏青年張育珊患有雙側唇腭裂，動過數次手術，從出生到現在，經歷過唇裂修補手術、腭裂修補手術、植骨手術、正顎手術、唇鼻整形等。剛升大一時，因為進行兩次正顎手術治療，影響了學習進度與人際關係適應。讓就讀文化大學俄文系的育珊產生自我懷疑，懊惱是否因為唇腭裂關係，讓她無法好好學習語言。

與基金會社工進行諮商會談後，現在的張育珊不再自怨自艾，甚至自信地說：「謝謝知道我不完美卻仍愛著我的大家，我想用自身所學為顱顏孩子發聲。

張育珊今年是第二次獲得基金會獎學金，她感謝基金會透過獎學金的鼓勵與肯定，讓她更有正能量面對人生的種種挑戰。張育珊獲選教育部110年度「學海飛颺計畫」，預計明年九月至俄羅斯研修，與國際交流。她表示，將會主動與在地人分享唇腭裂病症，分享唇腭裂治療過程，向國際證明台灣精湛醫術，用自身的故事向國際宣揚台灣，以身為顱顏兒為榮。