2012-11-19

財團法人羅慧夫顱顏基金會昨（18）日舉辦「北區顱顏家庭好朋友同樂會暨得福青年獎助學金頒獎典禮」，共有80個顱顏家庭，190個人共襄盛舉。

生命的精采不在於起點，而是你要如何運用它。今年18歲，大一新鮮人的沂萱是唇裂患者，出生後3個月就進行修補手術，9歲時進行植骨手術，如今是個漂亮美少女。沂萱媽媽美惠表示，當時生下沂萱時，發現他是唇裂小孩，當時沒有享受到初為人母的喜悅，只想處理眼前的問題，心中不斷地想「是否自己做了什麼事情，才會這樣」。美惠表示，在當下是無法接受且自責的，但仍須接受、處理它；醫生能治療的是外觀，而家長應正向對待它。

沒有因為「唇裂」而退縮過，依然勇往直前地朝著她的目標、她所喜愛的事物前進。美惠說，沂萱是個很正向的孩子，因為我們從小就以正向的眼光看待她，從來不曾因為她出生有唇裂就把她藏在家裡，所以才會在她八個月大的時候就加入得福志工的行列，帶著她一起參與基金會的所有活動，協助跟她們有相同經歷的家庭也能正向的接納自己的孩子。

73年次，就讀就讀台灣大學電子工程研究所博士班的碩宏，罹患先天罕見顱顏疾病-克魯仲氏症，因為頭顱早期癒合，使得顱骨發育受限，中臉部後縮，頭型呈現寬型或塔型，從出生至長大須經歷多次手術治療，因此成長過程相當辛苦。

碩宏表示，當時的自己，頭是凸的，後腦勺是凹進去的，上顎跟鼻子是塌進去的，造成說話受到影響，再加上下顎凸出，造成上下咬合問題。由於鼻淚管阻塞的關係，淚水無法疏通，每天醒來眼睛都無法睜開，而需要將眼屎剝掉才行。耳朵積水，需要用管子來排水。鼻中膈彎曲，術前都要用嘴巴來呼吸，直至術後才改善。

國小時，被嘲笑是怪物、鐘樓怪人，面對同儕們的嘲笑，他也都只是跟著笑笑，當時讓他會不想念書，好在有親戚小來帶著一起走。直至國、高中後，才開始跟朋友能自在的相處。

從小，父母就教導他，不輕易低頭，習慣接觸人群，給予自由的學習環境，從小就要學習做主，碩宏的父母認為：「他跟一般孩子一樣，沒有不一樣。」

碩宏也表示：「每個人都會有缺陷，只是我們的容易被人看見，但是，你怎麼看自己，別人就會怎麼看你，因此，我們更要勇敢地去接納自己，相信上帝關了一扇門後，也會向你開另一扇窗的……人生中會遇見許多挫折，我們可以學習用幽默與智慧去化解它。」