「如果沒有羅慧夫基金會的幫忙,我走不到今天…..」

【YAHOO新聞】

成成今年五歲半,和所有小男孩一樣,頑皮好動讓媽媽頭痛,雖然天生患有多重顱顏病症,腭裂、小耳症及半邊小臉。但在持續每周語言治療下,可以開心上學。成成媽媽說:「成成現在講話,100個字大概只有20個字不清楚。」對於明年要進行的耳朵重建手術,成成媽媽透露:「成成雖然怕痛,但更開心醫生要幫他『把被藏起來的耳朵找回來』。」在羅慧夫顱顏基金會陪伴下,媽媽相信,成成的情況會越來越好,每個明天都充滿希望。

相較於此刻的樂觀,成成媽媽其實走過一段不堪的過往。成成媽媽從中國嫁來台灣,成成是她的第三胎,她回憶說:「懷孕期間一切都很正常,加上前面兩個孩子都沒問題,根本沒有想到會出事。」

成成出生後,是媽媽惡夢的開始,孩子不一樣的外表讓她天天傷心哭泣,家人沒有安慰,反而責怪與不接納,讓媽媽更加無助悲傷,成成媽媽說:「那時候,我真覺得活不下去,也有不好的念頭!」

成成媽媽某次在醫院遇到一位羅慧夫顱顏基金會的社工,成成媽媽至今都還記得:「社工主動過來關心我和成成,當時我失魂落魄、心如死灰,社工與我聊天,並且拿了一張名片給我,要我有任何問題都可以來基金會,讓基金會一起想辦法。」事實上,羅慧夫顱顏基金會透過醫院的通報,當顎裂寶寶出生後,就會主動關懷,成成出生後,第一時間也贈送了新生兒禮袋,並教媽媽如何使用特殊奶瓶餵寶寶進食。

成成媽媽不好意思的說:「那次遇到羅慧夫顱顏基金會的社工後,生活上大大小小的事,我都打電話找基金會幫忙,除了照顧成成的各種問題,就連公車不知道坐幾號這種事情也問。」在基金會的安排下,成成11個月大時,進行腭裂修補手術,術後日常飲食狀況改善許多。

媽媽在成成一歲多時離婚,帶著女兒和成成離開夫家,她說:「我必須養兩個小孩,除了努力尋找各樣的協助,更要想辦法賺錢。」這段時間,羅慧夫顱顏基金會依舊時常給予成成媽媽各項協助,像是幫忙申請成成幼教補助,或是各項治療的諮詢和協助,更重要的是一路的陪伴與鼓勵。成成媽媽感性的說:「還好有基金會的幫忙,否則真不知道怎麼活下去。」

明年五月成成將進行外耳重建手術,成成媽媽說:「成成雖然怕痛,但知道醫生要幫他把『藏起來的耳朵找回來』很興奮,也很期待。」隨著一次又一次的治療,成成持續進步,媽媽相信,孩子未來會越來越好,她說:「我不後悔把成成生下來,這是上天送給我最珍貴的禮物。」媽媽希望,成成能健康快樂的長大,將來有能力了,也要回饋社會幫助需要幫助的人,就像羅慧夫顱顏基金會一樣。

根據統計,每600個新生兒就有一個唇顎裂發生,小耳症的發生率也有5000分之一,台灣一年超過 300 多個先天顱顏缺陷新生兒誕生,羅慧夫顱顏基金會自成立以來已幫助了像成成這樣的孩子達3萬5000多人。基金會強調:「許多父母在知道寶寶是先天的顱顏缺陷時,都會感到害怕和無助,基金會連線全台婦產科,第一時間給予協助和支持,讓顱顏家庭知道自己並不孤單。」

受到新冠肺炎疫情的影響,今年五月起,許多顱顏兒的回診追蹤,或手術治療都受到影響,基金會在這段時間並沒有停下來,反而加強以電話追蹤訪視,積極為暑假期間有機會恢復的手術,安排了線上視訊服務方案,讓家長孩子都能做好術前準備。

為了協助弱勢顱顏家庭,讓顱顏兒得到即時的治療與幫助,羅慧夫顱顏基金會需要你我伸出愛心,一起響應【做好事 過好年】募款活動,募集金額目標為2060萬,款項計畫用在像是「新手父母諮詢」、「顱顏家庭心理關懷」、「經濟補助」及「顱顏兒獎助學金」等,另外,部分金額也將幫助國外顱顏兒的手術費、語言治療、營養品等補助。

為了感謝每一位參與 【做好事 過好年】 募款活動者的愛心,即日起只要捐款 580元以上,贈送捐款感謝禮,贈品送完為止。顱顏兒的生命比一般孩子要面對更多考驗,你我的支持,將給他們和他們的爸媽帶來更多的勇敢與力量!