方文琳憶兒時被霸凌
呼籲家長從小讓孩子學習尊重差異
為顱顏患童圍上祝福圍巾 盼顱顏小天使好好長大羅慧夫顱顏基金會於1月4日(三)下午14:00假市長官邸藝文沙龍(台北市中正區徐州路46號)舉辦「好好長大」募款活動記者會,顱顏家庭親臨現場分享堅韌勇敢的生命故事。患有罕見顱顏疾病-高登哈氏症的宸宸,影響眼、耳、脊椎的發育,甚至有呼吸與進食的問題。在嬰兒時期媽媽幾乎無法闔眼休息,24小時專心照顧。因媽媽的不放棄及基金會的陪伴,宸宸一進到特幼班,便被老師通知,宸宸是班上能力最好的,下學期老師經過評估報告後,也許就有機會轉普幼班;居住在雲林的揚揚,出生後才得知患有唇腭裂,在基金會提供的喘息到宅服務後,爸媽順利學會術前及術後的照顧。凍齡女神方文琳擔任「好好長大」募款活動愛心大使,現場為顱顏患童圍上自己題字的「祝福圍巾」,將祝福傳遞給顱顏家庭,站台呼籲社會大眾捐款幫助顱顏兒好好長大。

顱顏新生兒到宅喘息 幫助顱顏患童好好長大
台灣顱顏醫療技術精湛,先天顱顱顏患童經過治療,外觀就能跟一般孩子一樣可愛。然而,顱顏家庭往往會擔心無法勝任照顧顱顏新生兒的責任,會有害怕、退卻的心理。羅慧夫顱顏基金會從懷孕開始提供全方位衛教與後續治療資訊,給予最安心的支持,減少父母焦慮不安的情緒。並帶著基金會培訓的喘息照護員走進每個家庭,示範教導特殊照護技巧,讓父母逐漸熟練,更有信心照顧顱顏兒。
愛心大使方文琳表示:「得知顱顏小天使出生就要面臨手術,讓身為兩個小孩母親的我感同身受,顱顏父母一定比我們這群一般父母親還要辛勞。」看見這群顱顏孩子外觀有些小缺陷,讓方文琳回憶起小時候因為自然捲關係頭髮總是澎澎大大的,時常被男同學欺負嘲笑「大頭大頭…你的大頭要掉下來了啦…」讓方文琳心疼呼籲:「希望我們能從小讓孩子們認識顱顏疾病,尊重差異,減少因為不認識而產生的異樣眼光。更期盼社會大眾一起捐款幫助這群顱顏小天使們好好長大。」
羅慧夫顱顏基金會亟需募集3000萬,募款用途在國內包括:顱顏家庭懷孕諮詢與關懷、新生兒喘息服務、社會適應活動、倡議推廣;在國外包括:培訓種子醫療人員、國際義診、建立顱顏團隊等補助項目。即日起只要單筆捐款580元以上,將贈送兔年喜氣春聯紅包套組,送完為止。
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