愛心捐款$1680,幫助顱顏患童安心上學!讓這個社會人人都能:喜歡自己,也尊重不一樣的生命!

▌先天顏面缺損的孩子,正面對許多異樣的眼光

「長得好奇怪」、「怎麼長這樣? 」儘管這些話出自無心,仍舊尖銳又傷人。


「請你不要這樣說我,我聽到了很傷心;如果別人講你醜,你也會很難過。」小雨想對嘲笑她外表的人這樣說。

【小雨的故事-罕見的樂天女孩】

▌不畏他人眼光的小雨,是天賜的特別寶貝 



九歲的小雨一出生就被診斷為罹患崔契爾-柯林斯症候群這是一種基因異常導致的先天性臉頰骨及下頷骨發育不全的罕見疾病。

畢竟是求了多年、經歷艱辛試管嬰兒療程得到的孩子,媽媽儘管第一時間難以接受,但沒有傷心太久就透過基金會開始蒐集資料、參加活動、聽取專家意見,媽媽說:「因為我知道,唯有自己夠強大,孩子才能健康長大。」

在媽媽積極與正向的陪伴下,小雨逐漸長大,不僅在校功課優異,個性開朗的她有很多好朋友,當同學好奇問她,「是不是因為聽不到才需要戴助聽器?」小雨會認真的回答:「不是聽不到,只是天生聽不清楚。」

當然,也有小朋友會不禮貌的用「奇怪」或是「好醜」批評小雨的外表,媽媽心疼安慰小雨,小雨卻不以為意地說:「他們不是我的朋友,我不會把他們的話放在心上。」

最近小雨去新的補習班上課,從同學口中得知又有人批評她的外貌,雖然小雨不予理會但坦承:「如果有機會,想告訴對方:『每個人都是獨一無二的,你的話讓我很不舒服,換個立場,當別人這樣說你,你也會難過的』。」



【彤彤的故事-用愛修復裂痕】

▌決心把你生下來後,我將用盡全力愛你

彤彤媽媽懷孕20週時,從醫生口中知道肚子裡的寶寶唇裂,「當時腦中一片空白,回家之後大哭。」彤彤媽媽說:「20週的寶寶已經不是胚胎,內心焦慮,腦海不停出現超音波影像裡孩子旺盛的生命力。」

還好彤彤爸爸很冷靜,第一時間上網搜尋資料後告訴悲傷的妻子,唇腭裂寶寶除了外表小小的缺損,智力都正常。醫生也要彤彤媽媽放心,因為現在醫術十分進步,以後透過手術就能解決外表的問題。

丈夫和醫生的話,讓彤彤媽媽放下心中的焦慮,「在決定把孩子生下來那一刻,便下定決心要盡全力保護她長大。」



今年(2024)彤彤上小學二年級了,平時喜歡畫畫的她,外表害羞、內在卻是喜歡突破自我,她開心地分享:「本來跳繩只能跳3下,不斷練習後,現在已經可以跳50下!」


同學問彤彤:「你的牙齒怎麼歪歪的?」

當時不知道怎麼回答的她回家問了媽媽,媽媽告訴她:「每個人生下來都不一樣,有些人可能沒有手、缺了腳,你很幸運,只是牙齒歪歪的,以後做手術就變漂亮了!」

媽媽發現社會上還有許多人對唇腭裂不夠認識,她說:「曾有人聽到彤彤是唇腭裂時,以為是領有殘障手冊的身心障礙兒童。」

彤彤媽媽認為,建立友善環境,要從教育著手。希望更多人瞭解唇腭裂!

 

▌該如何幫助顱顏患童建立自信、喜歡自己?

「你長得好奇怪!」別再刺傷小學生的心......

在臺灣四百多萬學生當中,很多孩子不知道「先天顱顏疾病」,隨口的一句「你長得好奇怪」,儘管無心,仍刺傷了顱顏孩子的心。
我們發現到,要讓孩子從小就認識顱顏疾病,才能培養同理心


從教育做起、認識容貌焦慮

比起頭頭是道的唸經說理,不如一場令人躍躍欲試的遊戲。

用孩子們適合的方式:「遊戲」,來和他們聊聊「容貌差異」這些事吧,《動物狂歡節事件》這款遊戲因此誕生!



我們需要民眾們的愛心資助,並借助全台灣的教育影響力,共同打造更友善的學習環境。




▌您的愛心捐款,讓全台百萬小學生學會同理

捐款 $1680,助顱顏患童自信上學

羅慧夫顱顏基金會希望透過大眾教育推廣,進入全台灣每一間教室,幫助全台百萬小學生認識顱顏疾病與容貌差異

您的每份捐款,都是顱顏患童自信上學的希望!




回饋多樣捐款禮,助顱顏患童自信袋著走 

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5 x 5 cm|3 mm厚|壓克力材質|設計取材自羅慧夫顱顏基金會podcast《故事小苗探險隊》

療癒魔法兔化身為可愛的吊飾,提醒我們要:喜歡自己!

捐款 $1000元
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16 x 13 x 2.5 cm|150克(±5)|設計取材自羅慧夫顱顏基金會podcast《納美號故事村》

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※捐款贈禮預定於2024年10月起,依順序陸續出貨,敬請耐心等候,感謝您。