緣起

基金會創始人羅慧夫醫師在 1959 年以宣教士醫師的身份從美國來到台灣,在這片土地上行醫 40 年,並開創了許多的第一:第一個加護病房、燒燙傷中心、自殺防治中心、唇腭裂顱顏中心等。

秉持著相信「生命中的不完美,可以用愛來彌補」,羅慧夫醫師在 1989 年用自己的積蓄 300 萬成立了羅慧夫顱顏基金會,致力於服務台灣的顱顏患者(如唇腭裂、小耳症或其他罕見顱顏缺陷)。

創立至今,理念不變,羅慧夫顱顏基金會在團隊的努力下,累積了以下影響力:

40,000+
給予 40,000 + 次經濟弱勢顱顏患者各項補助
70,000+
提供 70,000 + 次專業社會工作服務,協助顱顏患者接受醫療照顧、重建自信、適應社會。

願景與使命

我們的願景 Our Vision
讓每一位先天性顱顏患者,都能獲得適當的醫療,重新喜歡上自己、適應與融入社會。
我們的使命 Our Mission
提供先天性顱顏患者(如唇腭裂、小耳症或其他罕見顱顏 缺陷)及其家庭,生理、心理、社會專業化的服務,同時促 進相關研究以增進醫療知識與資源,並推廣大眾教育來 建立更友善包容的社會。

發展與沿革

開創期 (1989~1993)

  • 奧美廣告公司協助設計「用愛彌補」LOGO ,與高統企業和麥當勞合作舉辦公益活動,羅慧夫創辦人積極地打響基金會知名度和募款。
  • 製作「唇腭裂教育錄影帶」一套四集,並連續 2 年走訪全台,舉辦 12 場唇腭裂醫療講座和義診,足跡遍及北、中、南、嘉義、花蓮、台東、金門等,提昇相關醫療資訊及水準。
  • 提供低收入的患者醫療補助,以及設計唇腭裂新生兒禮袋,內含唇腭裂專用奶瓶、奶嘴、手術用衣服、及志工諮詢等資料。
  • 出版兒童故事書《箭靶小牛》,教育孩子接納有缺陷的患童,獲得極大迴響,增進顱顏孩子的學校適應。

發展期 (1994~1997)

  • 基金會財務狀況日趨穩定,除了提供醫療費補助外,也提供偏遠地區的患者車馬費補助。並開始雇用社工師、臨床心理師、和語言治療師等提供直接服務,相繼於 1995、1996 年成立南部、中部分會。
  • 在北、中、南成立唇腭裂家庭支持性團體「得福家長聯誼會」; 於 1994 年成立「得福青年俱樂部」,協助唇腭裂患者與家長相互扶持、分享經驗、走出陰霾。
  • 以「平等接納」為訴求,每年拍攝製作一支公益廣告,宣導「唇腭裂是可以治癒的」、「唇腭裂患者的智力正常」等,矯正民眾錯誤的觀念。
  • 製作「得福青年心理社會適應記錄影片」一套六集,讓社會大眾瞭解唇腭裂患者在求學、就業、兩性交往、社交人際關係所面臨的難題,進而接納唇腭裂患者。
  • 成立「顱顏心理服務中心」,提供兒童遊戲治療、團體治療、心理諮商等。
  • 每年與長庚大學懷安社合作舉辦「唇腭裂兒童社交技巧訓練夏令營」,每梯次參與約 110 人,幫助顱顏孩子自我接納、增進自信與人際關係。
  • 舉辦公聽會倡導唇腭裂應納入全民健保的重大傷病範圍。

創新小耳症服務,並開創唇腭裂國際援助 (1998~2001)

  • 1998 年在越南胡志明市開啟了唇腭裂國際援助方案,至今「用愛彌補」醫療團每年定期出團義診,足跡遍及柬埔寨、菲律賓、緬甸、中國等,並協助柬埔寨、菲律賓各培訓一組當地唇腭裂醫療團隊。
  • 羅慧夫創辦人在四十年貢獻台灣後,1999 年光榮退休回美國,榮獲總統府頒贈最高榮譽「紫色景星大綬勳章」。
  • 基金會拍攝製作羅醫師的紀錄影片《長假:羅慧夫台灣行醫四十年》,獲社會大眾極大迴響。
  • 1999 年 3 月台北總會率先成立小耳症家庭聯誼會,開始全力拓展小耳症患者的服務。
  • 1999 年,有鑑於產前檢查的技術不斷進步,經過本會舉辦公聽會不斷的倡導,衛生署因而修改此一產前優生保健施行細則:「檢查若發現胎兒臉部畸形者得予以引產」,唇腭裂兒的生命得以受到尊重。
  • 「喜歡自己,也尊重不一樣的生命。」校園推廣:1999 年中部分會率先以本會出版的兒童故事書改編成舞台劇,並結合志工家長在學校、社區公演; 2001 年北部總會與南部分會、2007年中部分會以此理念同步招募與培訓說故事媽媽,前往國小一、二年級說故事,協助顱顏孩子能夠被接納,不再被嘲笑。
  • 2000 年出版《愛補人間殘缺:羅慧夫台灣行醫四十年》傳記文學,推廣羅醫師不畏艱難、視病如親、樂於助人的精神,成為醫學院學生學習的典範。

深耕台灣,邁向國際 ( 2002~2019 )

  • 開創新服務,深耕台灣社區,例如:
    1. 「新生入學前心理準備方案」:協助即將進入小學一年級的顱顏患童學校適應與融入。
    2. 「肢體律動團體」,藉由對身體的探索來釋放自己,與他人建立信任關係。
    3. 「顱顏少年挑戰營」,透過攀岩、走鋼索等建立團隊精神,培養領袖特質。
    4. 「小耳症家庭羽球隊」,促使患者健身、家庭聯誼等,幫助孩子建立支持網絡。
    5. 「社區自助團體」協助顱顏家庭相互扶持、分享資源、經驗交流。
    6. 「得福青年生活教室」,推動「得福青年病房訪視」等經由自助而人助,從助人過程中增加自信,幫助得福青年有更好的社會適應。
    7. 2010 年 9 月雲嘉工作站開站,深根服務雲林嘉義地區患者。
  • 協助第三世界開發中國家的唇腭裂患者成為基金會的目標之一。
  • 開始每兩年與長庚醫院共同主辦「國際唇顎裂醫學研討會暨手術示範」,培訓唇腭裂種子醫療人員,促進學術交流,提昇醫療水準等。
  • 贊助開發中國家的顱顏患者到台灣接受醫療,例如非洲神經纖維瘤患者凱博文森;模理西斯上下顎骨咬合不正少年凱文;菲律賓腦膨出患童馬克等。
  • 持續將經驗與國際分享,期許基金會的「顱顏心理服務中心」能夠成為亞洲的典範,推動善的循環,幫助更多先天顱顏缺陷的孩子。

沉潛再出發( 2020~至今 )

  • 提升社工服務品質與服務全面性
    1. 發起喘息服務:透過有經驗的顱顏家庭照顧者,分享照護知識,協助新手爸媽照顱顏寶寶。累計服務超過 200 場次,約 600 人次。
    2. 開啟牙醫體驗營:口腔保健對顱顏孩子尤其重要。營隊用親子遊戲體驗,提升顱顏家庭矯正牙齒與口腔保健的知識。大幅提升孩子刷牙意願與降低看牙恐懼程度。
  • 強化對社會大眾的溝通
    1. 2021《最初的感動相片展》:展出 42 張照片,傳遞父母對顱顏新生兒的喜悅與珍惜,就跟一般家庭一樣,甚至他們的愛更為豐厚。
    2. 2022《最初的感動 2.0 互動展》:延續第一年的感動,升級為實體互動展,讓參展者更能感受顱顏家庭對孩子的愛,展覽遍及全台灣。
    3. 2022 《看見改變》公益攝影展:在捷運地下街,使用大型照片展出 10 位顱顏孩子長大之後的多元發展與成就,讓社會大眾理解顱顏孩子的生命歷程,消除偏見,同時強化基金會社群的連結感,並帶給新一代顱顏孩童一線希望,用生命影響生命。
  • 第六屆《資誠永續影響力 銀獎》:基金會用說故事的方式展現海外援助計畫對當地的影響力,對齊第七項聯合國永續發展目標( SDG7 ),在 50 多組參賽者中脫穎而出,獲得評審的肯定。

展望 2030,十年願景:在地化、數位化、國際化

  • 基金會展望 2030,陳依伶執行長提出三個工作目標:
    1. 在地化:提升社工服務品質與專業,將服務系統化且能複製到其他國家。
    2. 數位化:透過工作數位化,提升工作效率;也透過數位行銷,讓更多顱顏家庭知道基金會的服務。
    3. 國際化:東南亞國家在顱顏服務區塊還有很大的發展空間,基金會致力把台灣成功經驗複製到這些地區,不只做醫療技術傳承,還要加強心理社會適應的服務配套。
  • 除此之外,基金會還會加強在校園、面對社會大眾的宣導工作。例如:過去的校園說故事服務,將升級成創意教案,透過營隊、種子老師訓練、教案設計等,讓老師用遊戲體驗的方式帶孩子認識顱顏議題,並帶回給孩子的家長。因為基金會深信,顱顏孩子與一般孩子沒有什麼不同,每個人都是獨一無二的;也希望基金會的服務,能延伸到社會每個需要的角落。

組織與章程

董事會
董事長
執行長
台北總會
專業社工
財務組
人資行政組
資源開發組
國際合作組
中部分會
專業社工
行政組
南部分會
專業社工
行政組
雲嘉工作站
專業社工

第十二屆 / 董事名單

職稱
姓名
現職
董事長
柯雯青
長庚大學顱顏口腔醫學研究所教授
常務董事
翁芬華
國立陽明大學 生命科學系暨基因體科學研究所 副教授 退休
常務董事
葉紫華
財團法人智榮文教基金會執行長
董事
陳昱瑞
長庚醫院榮譽主任委員
董事
莊邱淑惠
沐恩文教基金會董事長
董事
郭映麟
天山儀器有限公司法人代表
董事
陳國鼎
台北醫學大學附設醫院顱顏中心主任
董事
陳潤茺
凡登整形外科院長
董事
羅慧玲 Nancy Lamberts
家管

第十二屆 / 監察人名單

職稱
姓名
現職
監察人
黃烱興
長庚醫院牙科部顧問 主治醫師
監察人
謝宜玲
孟裕實業股份有限公司董事長

財團法人羅慧夫顱顏基金會捐助章程

  • 訂定日期:中國民國七十八年十二月一日
  • 第一次修訂日期:中華民國九十八年六月四日及八月十四日
  • 第二次修訂日期:中華民國一0九年五月七日

[ 第一章 ] 總則

第一條
本基金會訂名為財團法人羅慧夫顱顏基金會 Noordhoff Craniofacial Foundation ( 以下簡稱本會 )。
第二條
本會以協助海內外顱顏患者 (包括唇腭裂、顏面發育不良、顱顏外傷及顏面腫瘤等) 獲得適當之醫療、心理復健,增進患者福祉,促使顱顏醫療品質之提升,並促進各界對顱顏患者之關懷為宗旨。
第三條
本會由羅慧夫醫師捐助新台幣參佰萬元為創會基金,本會之基金以運用孳息為原則,未經報主管機關許可不得動用基金。
第四條
本會設於中華民國臺北市民生東路四段54號七樓七0八室,並得經主管機關許可後於其他縣市設立分事務所。
第五條
本會服務範圍如下:
  • 協助顱顏患者獲得包括先天缺陷的重建、心理復健及社會適應等全人醫療服務,並推廣社會教育,促使社會大眾接納顱顏患者。
  • 協助建立顱顏通報網,以提升醫療品質。
  • 促進顱顏醫療之相關學術研究。
  • 協助成立顱顏資訊中心,以推展預防教育及優生保健。
  • 推動相關立法,爭取顱顏患者之福利。
  • 推動國際交流合作,協助成立海外顱顏中心與顱顏基金會,嘉惠海外顱顏患者。

[ 第二章 ] 董事會

第六條
本會設董事會為本會最高決策單位,置董事九至十五人,並為單數。首屆董事由捐助發起人聘請,後屆董事由董事會提名,經董事會選舉產生,均為無給職。
第七條
董事任期三年,連選得連任,董事在任期中,因故缺席時,缺額得由董事會遴選聘任,其任期以屆滿原任期為止,但期滿連任之董事,不得逾改選董事總人數五分之四。
本會董事總人數三分之一以上應具有與設立目的相關之專長或工作經驗。
本會董事相互間,有配偶或三親等以內親屬關係者,其人數不得超過總人數三分之一。
第八條
董事會置董事長一人,由董事互選之,董事長對外代表本會,任期與董事同,連選得連任以一次為限。
第九條
董事會置常務董事二人,由董事互選之,組成常務董事會,於董事會休會期間,由董事長依法令、章程及董事會決議,執行董事會之職權,其決議事項涉及第十一條各款董事會職權者,應經董事會決議通過,始得執行。
第十條
有下列情事之一者,不得充任本會董事長、代理董事長或監察人,其已充任者,當然解任:
  • 曾犯組織犯罪防制條例規定之罪,經有罪判決確定,尚未執行、執行未畢、執行完畢或赦免後未滿二年。但受緩刑宣告者,不在此限。
  • 曾犯詐欺、背信、侵占或貪污罪,經判處有期徒刑一年以上之刑確定,尚未執行、執行未畢、執行完畢或赦免後未滿二年。但受緩刑宣告者,不在此限。
  • 使用票據經拒絕往來尚未期滿。
  • 受破產宣告或依消費者債務清理條例經裁定開始清算程序,尚未復權。
  • 受監護或輔助宣告,尚未撤銷。
有前項第五款情事者,不得充任本會董事,其已充任者,當然解任。
董事長、董事、監察人如有前二項當然解任情事者,由本會通知衛生福利部,或逕由衛生福利部通知法院為登記。
第十一條
董事會職權如下:
  • 決定與組織宗旨相符合的任務與目標。
  • 本會經費之籌措及財產之管理運用。
  • 決定長程計畫的方向與年度業務計畫之審定,並督導業務的執行與發展。
  • 審核年度收支預算及決算。
  • 董事之選聘及解聘;董事長之推選及解聘。
  • 組織內部規章與制度之審核。
  • 聘(解)任執行長等高階主管人員及主辦會計人員,並定期評鑑其工作績效。
  • 捐助章程修改及法人解散之擬議。
  • 其他依相關法令或本章程規定事項之擬議或決議。
第十二條
董事會之普通決議,除法令或本章程另有規定外,應有過半數董事之出席,以出席董事過半數之同意行之。
下列重要事項,應經董事會特別決議;其特別決議,除法令或本章程另有較高之規定外,應有全體董事三分之二以上之出席,出席董事過半數之同意,並經衛生福利部許可後,始得行之。但第五款董事之選任及解任,得依前項普通決議辦理:
  • 本章程變更之擬議。
  • 基金之動用。
  • 以基金填補短絀。
  • 不動產之處分或設定負擔。
  • 董事之選任及解任。
  • 合併之擬議。
  • 法人擬解散之決定。
  • 其他經主管機關指定之事項。
前項重要事項之議案,應在會議通知中載明,並於會議十日前,將議程通知全體董事及衛生福利部,並不得以臨時動議提出。
第十三條
董事會每半年召開一次,必要時得召開臨時會議。常務董事會依據實際需要召開會議。
第十四條
董事會議由董事長召集,並擔任主席。董事長因故不能召集會議或擔任主席時,由董事長指定一人代行之,未經指定時,由董事互推一人代行之。

[ 第三章 ] 組織管理

第十五條
本會置監察人二名,其任期與董事同,由董事會選聘之,均為無給職。
監察人任期內因故出缺時,由董事長提名,經董事會補選繼任之,其任期至原任期屆滿為止。

監察人相互間、監察人與董事間,不得有配偶或三親等內親屬關係。本會監察人各得單獨行使監察權;其職權如下:
  • 監督業務之執行及財務狀況。
  • 稽核財務帳冊、文件及財產資料。
  • 監督依相關法令規定及本章程執行事務。
  • 其他依法令規定有關監察人之職權。
第十六條
本會設執行長一人,由董事會聘任,執行長得視業務需要於報請董事長核可後,聘請專業人員及幹事若干人。
第十七條
執行長奉董事長之命,依據董事會之決議,執行本會業務。
第十八條
本會各種業務細則,均由執行長提請董事會議通過後實施。
第十九條
本會為推展業務得成立各種委員會,委員由董事會聘請之,並得聘請顧問若干人。經指定時,由董事互推一人代行之。

[ 第四章 ] 資產、經費、年度預決算

第二十絛
本會經費來源如下:
  • 基金之孳息。
  • 國內外公私機構、社會團體或個人之捐贈。
第二十一絛
本會會計年度,為每年一月一日至十二月三十一日。
第二十二條
本會應建立會計制度,採權責發生制,應設置日記簿、分類帳及其他必要之會計帳冊,詳細記錄有關會計事項。
本會應以捐助財產孳息及設立登記後之各項所得,辦理符合設立目的及本章程所定之業務。
本會財產之保管及運用,應以本會名義為之,並受主管機關之監督;其資金不得寄託或借貸與董事、監察人、其他個人或非金融機構。
前項財產之保管及運用方法,除零用金外,以下列方式為之:
  • 存放金融機構。
  • 購買公債、國庫券、中央銀行儲蓄券、金融債券、可轉讓之銀行定期存單、銀行承兌匯票、銀行或票券金融公司保證發行之商業本票。
  • 購置業務所需之動產及不動產。
  • 本於安全可靠之原則,購買公開發行之有擔保公司債、國內證券投資信託公司發行之固定收益型之受益憑證。
  • 於財產總額百分之五範圍內購買股票,且對單一公司持股比率不得逾該公司資本額百分之五。
  • 其他經衛生福利部依財團法人法第十九條第三項第六款訂定得投資之項目。
第二十三條
本會應依有關法令規定,辦理下列事項:
  • 年度結束後五個月內,將董事會審定之前一年度工作報告及相關財務報表,送請全體監察人分別查核,連同監察人製作之前一年度監察報告書,一併送衛生福利部備查。
  • 年度開始後一個月內,將董事會審定之當年度工作計畫及經費預算,送衛生福利部備查。前開工作計畫及經費預算涉及洗錢或資恐高風險國家或地區時,應加附風險評估報告。

[ 第五章 ] 附則

第二十四條
本會因情事變更,不能達到原設之目的時,除法律另有規定外,得經董事會之決議解散之,解散後依法清算,如有剩餘財產,應歸屬地方政府或轉贈與本會具有同一性質之團體。
第二十五條
本章程未規定事項,悉依有關法令辦理。
第二十六條
本章程報奉主管機關許可,並經法院登記後施行,修正時亦同。